2021

Nový rok začal pre nás krásne Maťko čoraz viac sa usmieva až by som povedela, že sa rehoce a je stále veselý. Aj v DSS nám hovoria že je oveľa spokojnejší a stále sa smeje. Počasie nám nepraje najskôr teplo potom hmla a chlad to vôbec nerobí dobre na hrdlo a priedušky. Musíme inhalovať a odsávať čo Maťka veľmi vyčerpáva a v noci sa budí. Čo má vplyv na kvalitu spánku a potom na celkovú dennú aktivitu. 

 

Hurá konečne napadol sneh a my môžeme ísť sa snákovať. Aj taká obyčajná aktivita je pre Maťka nezabudnuteľný zážitok. Hlavne, že sa tešíme veď všetky krásne momenty čo prežijem sa zmenia na krásne spomienky, ktoré sa raz určite vynoria a vyčaria Maťkovi úsmev na tvári. A znovu sa nám to v našom svete komplikuje tak som zvedavá čo nás zasa čaká - všetko zatvorené. Je január a po viac ako 6 mesiacoch by sme mali ísť na kontrolu na neurológiu do Bratislavy či sa tam dostaneme to je otázka.

 

Kontrola na neurológii dopadla dobre, začali sme spolu s lekárom plánovať výmenu batérie vo vaghovom generátore, keďže sa blíži koniec jej účinnosti. Domov sme išli s tým, že čas začína hrať proti nám a situácia v zdravotníctve v dôvodu korona vírusu nie je nič isté. Nakoľko vymeniť batériu nie je asi technicky nič zložité pre skúsený tím chirurgov avšak birokratický kolotoč sa vie veľmi pekne pohrať s ľudmi, udalosťami a časom. Ďalej sme cvičili, rozvíjali motorické schopnosti a čakali kedy sa nám ozvú z nemocnice.

 

Aby toho nebolo málo ocká nám vo februári odviezla sanitka s akútnou trombózou dolnej končatiny do nemocnice. Tak na miesto Martinka skončil ocko na operačnom sále a potom ešte niekoľko dní si poležal v nemocnici v Martine. Maťko stále pokračuje v cvičení a rôznych terapiách, pretože až sa dostaneme na zákrok a všetko sa zastaví a bude čas len na regenerovanie a to aby sa rana po operácii čo najlepšie zahojila.

 

Maťko sa vytiahol do dĺžky čo znamená, že náš vertikalizátor mu začal byť malý. Tak sme sa pustili do kolotoča skúšania a kombinovania všetkých možných vertikalizátorov tak aby vyhovoval aj deformitám, ktoré má Martinko predovšetkým na chrbátiku. Ponuky sme museli dobre preskúmať a vybrať také zariadenie, ktoré nám bude slúžiť aj viac rokov nakoľko takého zariadenia sú cenonovo veľmi drahé. Dúfam, že sme sa správne rozhodli a pre Maťka sme vybrali vertikalizátor zo spoločnosti REHA25.

 

Na túto Veľkú noc budeme mať tu najkrajšiu spomienku, na ktorú sme čakali neuveriteľných 9 rokov. Martinko konečne síce s pomocou zdvihol hlavičku od podložky a pár sekúnd ju udržal a pritom sa usmieval a bol skutočne šťastný. Tešíme sa všetci. Podarilo sa aj malými krôčikmi sme sa k takémuto niečomu dostali. Všetko čo robíme má zmysel a stojí za to. A ešte jedno prekvapenie prišlo volali z nemocnice, že Maťko má termín na výmenu batérie.

 

Vzhľadom na zložitosť situácie s korona vírusom sme absolvovali všetky predoperačné vyšetrenia ambulantne v Žiline a samozdrejme aj testy. V Bratislave mu spravili ešte anestziologické vyšetrenie a potom už iba izba a čakať kedy sa dostneme na radu. Ako vždy a už vôbec nič prekvapujúce v nemocnici nešlo nič tak ako by človek očakával. Prvé bolo, že termín - čas operácie nikto netušil nakoľko bol v mimo operačný plán a tak sme si znovu pobudli na izolačnej miestnosti pred operačnou sálou. Tento krát už poučená a vybavená dekou a plienkou sme to zvládli a trvalo to iba 45 minút. A keď Maťka odniesli prišiel ten hrozný pocit ale pri dverách som začula jeho šťastný smiech z operačnej sály ktorý sa niesol chodbou až k dverá.

 

Čakanie bolo nekonečné až kým sa vo dverách izby neobjavil Martikom s pani ošetrovateľkou oblečený v pyžamku a pekne si spinka. Teraz už keď som ho mala na posteli a sedela vedľa neho bolo všetko v poriadku. Lekár konštatoval že zákrok bol úspešný zariadenie je funkčné a bude dobre reagovať po narkóze môžeme ísť na druhý deň domov. Kým Maťko spinkal pri posteli sa vystriedlo niekoľko lekárov, ktorý ma presviečali aký skvelý je Maťko adept na Baklofénovu pumbu alebo botulotoxín. Teraz je dôležité aby sa rana zahojila a telo si zvyklo na novú batériu. Zdala sami neuveriteľne veľká ale zabudla som že to malé telíčko bude mať čoskoro 10 rokov ale telom je stále malé dieťa.

 

Doma prišlo obdobie kľudového režimu na niekoľko týždňov sme vypustili cvičenie a všetky terapie až po kontrole na chirurgii sme sa pomaličky pustili do rehabilitácie. Krok po kroku sme rozhýbali znovu stuhnuté telíčko a do rúk a nôh sme dali pichnúť botulotoxín, po týždni prišlo uvoľnenie končatín a znovu sa na tvári objavil Maťkovi úsmev spokojného a veselého chlapca, ktorý čoskoro oslávi 10 rokov. Oslava bola veľká a krásna, znovu sa zišla celá rodina a všetci sme boli šťastní. Maťko si užíval krásny slnečný deň a všetkých okolo.

 

V júli sme absolvovali kontorolu na neurológii s rovnakými výsledkami ako v januári, batéria je znovu na 100% takže nám vydrží niekoľko rokov. Keďže máme už viac skúsenosti s morom  a morskou vodou, ktorá krásne regeneruje jazvy po operáciach aj tento rok sme sa rozhodli isť na dovolenku k moru. Jazva sa krásne vyhladila a aj priedušky sa zregenerovali. Sme radi že sme spolu správili krásne chvíle plné oddychu a zábavy a načerpali novú silu do dní ktoré nás čakajú.

 

Aby sme úž nemuseli stále sediť doma tak s nám podarilo kúpiť pre Maťka cyklovozík

Keďže som zmenila prácu zmenil sa u nás aj denný režim. Počas leta Maťko chodil na celodenný pobyt do DSSky a od septembra nastúpil do školy na 4 hodiny. Netrvalo to však dlho. Pani, ktorá nám úžasne pomáhala takmer 5 rokov pri prevoze zo školy do DSSky zo dňa na deň nastúpila do práce. Úplne to chápeme tešíme sa, že našla to po čom túžila a môže sa realizovať. Chceme sa jej veľmi pekne poďakovať za jej obetavosť a to ako sa príkladne starala o Martinka.

 

Táto nová životná cesta spôsobila, že Martinkovi sme skrátili vzdelávací pobyt v škole na 4 hodiny týždenne a zvyšok týždňa je v DSSke tak ako v lete. Sme radi že sa nám podarilo túto situáciu nejakým spôsobom zvládnuť a znovu nabehnúť na pravidelný režim a mohli sme nabehnúť na cvičenie a terapie. Uvidíme čo nám prinesie tento školský rok.

 

Škola sa nám rozbehla a my sa musíme prispôsobiť novým opatrenia, ktoré sú v škole a tiež mojej novej práci a všetkým nariadeniam, ktoré ovládli a ovplyvňujú naše životy. Testovanie na Covid sa stalo pravidelnou súčasťou našich životov. My to chápeme ale ako vysvetliť dieťaťu, ktoré si len ťažko uvedomuje same seba aby mu niekto pravidelne čistil noštek a hrdielko a za každým to bolo s inou intenzitou a silou. Vieme, že všetci ktorí sa starajú o nášho syna sú ľudia s láskavým srdom a citom. Veľká vďaka patrí všetkým pracovníkom domova sociálnych služieb Synnómia za ich starostlivosť a láskavosť.

 

Aj keď sme obmedzili školskú dochádzku na jeden deň v týždni stále riešime logistické presúvanie do ktorého sa zapojila celá naša rodina. Keďže som v novom zamestnaní a ešte nie som celkom zosúladená s opatreniami zo školy vyskytol sa problém s dochádzkou ale vďaka pochopeniu a rýchlemu nasadeniu triednej pani učiteľky, ktorá zabezpečila aby Martinko mohol aj napriek tomu že je vo variente C navštevovať rannú družinu na 30 minút pred začiatkom vyučovanie čo nám veľmi pomohlo. Jedným slovom ďakujeme pani učiteľka.

 

Na základe doparučenie som bola kontaktovaná združením na podporu rodín so zdravotným postihnutím aby som sa uchádzala o miesto laickej poradkyne pre rodiny s deťmi so zdravotným znevýhodnením. Mohla by som tak zúročiť všetky svoje poznatky zo školy a praktické skúsenosti a tak poradiť ľuďom, ktorí sa z ničoho nič odcitli v situácii tak veľmi podobnej ako naša rodina keď sa Martinkov život začal vyvíja úplne odlišne ako život detí v jeho veku. No bohužiaľ pre pracovné povinnosti som musela túto pre mňa novú skúsenosť odmietnuť. 

 

Avšak vďaka rozhovoru s jednou s členiek komisie sa mi podarilo kontaktovať pani Holúbkovú zo Žiliny, ktorá nám veľmi pomohla. Ani nevie ako rýchlo sa to všetko zorganizovalo a náš problém z presúvaním Martinka zo školy do DSSky sa vyriešil. Na pomoc nám prišli dvaja mladí dobrovoľníci z Francúzska Thomas a Anicee, ktorí sú na Slovensku a vykonávajú dobrovoľnickú činnosť v Žiline v zariadení Nadácie Krajina Harmónie. Ďakujeme Vám.

 

Začiatkom októbra sme absolvovali kontrolné EEG, ktoré ukázalo zhoršenú mozgovú činnosť prechodne to môže byť znovu nečakané ochorenie v súvislosti so zahlienením. Pravidelne inhaluje a odsávame hlieny aby sme tak predišli zápalu priedušiek. Opatrenia nám to dovoľujú tak znovu rehabilitujeme a teraz u v domácom prostredí pani fyzioterapeuka chodí k nám domov každý týždeň a precvičuje opakovane cviky na uvoľnenie svalov. Týždňový rehabilitačný pobyt v Martine u pani Mihalikovej sme museli zrušiť, keďže som v novej práci a v skúšobnej lehote tak nie je možne sa uvoľniť na týždeň a manžel je pracovne odcestovaný.

 

Absovolali sme aj pravidelnú kontrolu na nefrológii a výsledky sú výborne čo nás veľmi teší a ukazuje že nastavená liečba bola správna a teraz je potrebné sledovať a kontrolovať moč a obličky. V súvislosti s horšujúcou sa epidemiologickou situáciou sme museli prerušiť rehabilitácie doma a snažíme sa predovšetkým o stimuláciu a rozvoj jemnej motoriky prostredníctvom výroby dekoračných predmetov spolu s Martinkovou sestrou Nikolkou.

 

V pondelok 8.11.2021 mi zavolala dcére ráno do práce že si robila antigenový test aby mohla ísť do školy a bol pozitívny pre istotu si urobila ešte jeden a ten tiež vyšiel pozitívny. Kontaktovala som detstkú lekárku a na jej odporúčenie sme sa všetci dali do domácej karanténny a prihlásili na PRC testy. U Nikolky sa na druhý deň prostredníctvom PRC testu potvrdila pozitivita a následne aj u manžela. Ja a Martinko sme absolvovali testy o 5 dní neskôr s výsledkom ja negatívna a Martinko pozitívny. Keďže mi nevie povedať ako sa cíti všetko bolo iba o intuícii a neustálom sledovaní jeho prejavou. Podľa všetkého tak ako všetci v rodine aj Martinko mal bolesti hlavy, chrbta a celého tela, únava, nechutenstvo a v noci mu vystúpila teplota na 39 stupňov čo dalo do pozoru celú rodinu. Našťastie to prešlo a podľa všetkého sme to všetci zvládli s miernymi príznakmi a všetci sme zdraví.

 

Pomaly ale iste sme sa priblížili k začiatku decembra a s ním spojenou prípravou na vianočné sviatky aby sme si vyplnili čas karantény Maťko spolu s Nikolkou pripravili pre celú rodinu úžasný adventný kalendár, ktorý bol plný skvelých aktivít pre celú rodinu. Hoci niektoré sme museli v decembri presunúť na zaťiaľ nie presný termín kvôli obmedzeniam ktoré platia. Ale tešíme sa že až táto veľmi zvláštna doba pominie budeme si môcť vychutnať tieto aktivity.

 

Najkrajšie sviatky roku Vianoce sme si užili v spojení celej rodiny a v pokoji a bez starostí čo je naozaj dôležité. Začiatok nového roka sme stravili v spoločnosti priateľov s ktorými sme sa už veľmi dlho nestretli a za dodržania všetkých bezpečnostných opatrení sme znovu prežili krásne okamihy ktoré ešte dlho v nás ostanú. Ďakujeme všetkým ktorí aj tento rok nás podporovali a stáli pri nás a pomáhali nám za ich neskutočnú ľudskosť a veľké srdcia plné lásky, porozumenia a pochopenia.