2020
Začiatok roka prináša nové očakávania a my dúfame len v tie dobré. Rok predošlý nás mnohemu naučil a tiež poučil tak snáď Nový rok prinesie aj nový začiatok. Postupne sme si znovu zvykli na náš denný režim škola a domov socialných služieb tak aby sme mohli každý deň pridávať terapie, cvičenie, stimuláciu. Krásne zimné dni sa pomaly končia a prichádzajú dni naplne slniečkom a očakávaním nového. A u nás prišli epileptické záchvaty - Martinkov stav sa zhoršil bol viac ospalejší a neustále mu "lietali ručičky".
Konečne nastal deň Martinovej kontroly na neurológii v Bratislave, keďže telefonicky sme konzultovali Martinkov stav už od decembra boli sme zvedaví čo nám ukáže eeg záznam a celkové vyšetrenie. Natočenie eeg išlo rýchlo ale čakanie na výsledky sa predĺžilo čo ma dosť znepokojovalo že asi niečo nie je v poriadku. Mala som dobré tušenie - zápis eeg bol veľmi škarený - Martin je prakticky neustále v epi záchvate - mozog neodychuje ale stále žmýkany záchvatmi a na vonok sa to prejavovalo rozhadzovaním ručiek a veľkou spavosťou a podráždenosťou. Motoricky Martin nenapreduje ani mentálne momentálne nemá čas napredovať. S lekárom sme sa rozhodli na zvyšovaní dávky Orfirilu naskôr večer a po 2 týždňoch aj ráno. Stav sa vôbec nezmenil "lietajúce ručičky" mal stále. Po zvýšení rannej a večernej dávky na 2-0-2 tobolky sa Martinkov stav zhoršil - prestal reagovať na podnety bol apatický a veľmi spavý. Začal si posúvať čas večerného spánku a v noci sme boli často hore aj niekoľko hodín. Tak sme požiadali o zníženie dávky aby sme si boli istý že tento liek nie je dobré zvyšovať tak sme sa dohodli na dávke 1-0-1 1/2 Orfirilu denne. Po týždni sme pristúpili na zvyšovanie Lamictalu ale veľmi opatrne keďže má veľa nežiadúcich účinkov. Postupne sme pridávali naskôr večer na 2 tabletky za deň a neskôr o niekoľko týždňov aj na 2 tabletky ráno takže sme Lamictal 2-0-2 denne.
Mali sme šťastie v všeobecne nepokojnom období v ktorom sa nachádzame ešte že prišiel vírus COVID - 19 a museli sme ostať doma čo nám veľmi pomohlo pri pomalom nastavovaní na liečbu a dôslednom odkontrolovaní všetkých nepriaznivých vedľajších účinkov. Asi sme to zatiaľ vyhrali - vonkajšie epi záchvaty sa prestali prejavovať aj keď kontrolné eeg ktoré sme absolvovali v Žiline bolo rovnako štaredé ako to v Bratislave. Sme radi že lieky začali účinkovať Martinko je oveľa vnímavejší, pokojnejší upravil sa mu spánok a začal nenormálne jesť - stále je hladný, cez deň je čulý až niekedy nechápeme kde berie toľko energie, je veľmí vnímavý reaguje na úplne nepatrné podnety a má veľkú radosť čo vidíme na jeho spokojnom výraze v tvári a očkami nám dáva najavo svoju spokojnosť.
Liečba sa upravila a javila sa ako správny krok - trvalo to však krátko a epileptické záchvaty sa objavili znovu. Boli veľmi silné a intenzita sa začala stupňovať. Maťko bol veľmi vyčerpaný a slabý. Preto sme sa s lekárom dohodli na postúpnom vypúšťaní Sabrilu a pomalom nastavovaní na Frísium. Od polovice apríla pomaly nasadzujem Frísium zatiaľ sa javí že ideme správnym smerom a epileptické záchvaty prestali. Vidieť to na celkovom stave aj keď prvé týždne boli dosť namáhave a vyčerpávajúce kým si Martinko začal reagovať na lieky. Takže zatiaľ sme na liečbe Frísium 1/2 - 0 - 1/2, Lamictal 2-0-2, Orfiril 1-0- 1 1/2.
Ako správny žiak aj Maťko sa doma vzdelávala podľa pripraveného individuálneho vzdelávacieho plánu počas Korona krízi. Pracovali sme usilovne, cvičili a užívali si chvíle spolu ako rodinka. Martinko veľa maľoval, rozvíjal jemnú aj hrubú motoriku, využívali sme množstvo edukačných hračiek a veľa sme improvizovali. Hrali sme divadlo, počúvali hudbu aj hrali hudbu a využívali veľa výtvarných techník. Počas tohto obdobia mal Martinko aj online vyučovanie s pani učiteľkou ktorá mu vysvetľovala veci o prírode, čítala rozprávky.
Aj napriek tomu že sme boli stále doma a dodržiavali všetky hygienické opatrenia a ošetrovali Maťka tak ako bežne znovu sa Martinkovi objavil v moči bacil ktorý nám skomlikoval nasadzovanie liekov a tak sme k liekom na epilepsiu museli zaviesť aj antibiotiká. Dúfame že sú správne cielené a pomôžu Martinkovi.