2019
Pár dní po začiatku roka sa znovu prihlásiel zápal močových ciest dúfali sme že to doma zvládneme zavodňovali sme Martinka podávali antibiotiká a čakali kým klesne teplota. V noci Martinko nespal, nechcel piť a znovu necikal 20 hodín. Skončili sme na JISke v Žiline urobili odbere poslali nás na rengén s výsledkom začínajúci zápal plúc čo mi vôbec nesedelo na to v ako stave je Martinko. Keďže chodím do práce a bol začiatok roka bol treba urobiť zopár dôležitých vecí v práci tak sme sa s Adriánom prestriedali v nemocnici. Kázala som Adriánovi aby tlačil na lekárov nech mu urobia sono bruška lebo celé mi to nedávalo zmysle pretože vždy pri prebaľovaní keď som ho otočila v ľavo začal strane plakať a nezdalo sa mi to že by to bolo v oblasti hrudníka skôr buška a chrbátu. Napokon sa manželovi podarilo ukecať lekára na JIS nech Maťkovi urobia sono bruška. Na gastoenterológii si lekár všimla zväčšenú obličku v priemere o 2 cm. A už to máme odtiaľ utekali na nefrológiu, kde lekár na základe sona konštatoval, že v obličke sú 3 nefrolity. Následne bol Maťko uspaný a urobili mu CT, ktoré potvrdilo upchanie vývodu obličky v panvice obličky veľkosť kameňa 8x11x15 mm a ďalšie 2 sa nachádzali vo vnútri obličky vo veľkosti 12x6 mm 4x2 mm. Martinkovi nasadili 3 druhy antibiotík a keďže bolo už v piatok poobede tak nás prehodili z JIS na detské oddelenie.
Cez víkend sme Martinka svojpomocne osprchovali v nemocnici. Všetko musel manžel priniest z domu jehátko, podložky, fén aby sme ho mohli umyť a postarať sa. V nedeľu večer Martinko dostal telotu 38,5 stupňa lekár mu odobral krva na rozbor a na živé kultúry mal nejaké podozrenie. V pondelok som požiadala ešte o konzultáciu na nefrológii a urológii. Na nefrológii podľa lekára netreba robiť paniku má predsa lieky a keď bude v obličke dostatčne veľa hnisu vyvolá to tlak a ten ako zátku od šampanského vyrazí ten kameň do močového mechúra a chlapec ho vyciká. Toto konštatoval lekár s dlhoročnou skúsenosťou v nefrológii. A v podstate ak bude Maťkovi dobre môžeme isť domov. Toto mi však nestačilo a tlačila som na nich že chcem ešte konzultáciu na urológii a keďže v Žiline máme iba pre dospelákov tak sme museli čakať až do 14,00 na konzultáciu. Správnie lekárov na urológii som ešte asi v živote nezažila. Počas celého vyšetrenia som od lekára nepočula ani jediné slovo a keď skončil odišiel že slova a vo vedľajšej miestnosti sa bavil s kolegom ako keby sme tam ani neboli. Keď som sa ozvala a žiadala o vysvetlenie čo sa deje vyskočil na mňa služobne starší lekár že aby som na nerozčuľovala. Keď som ich žiadala o rozbitie kamenov ultrazvukom o ktorém sa chváli aj v televízii aký sú dobrí v tom čo robia na urológii v Žiline tak som dostala odpoveď že také malé nástroje nemajú a máme ísť buď do Martina alebo do Bratislavy. Keď som sa pýtala na stav aký si tento zákrok vyžaduje bolo mi povedané že je to urgent a treba urobiť prevoz.
Po návrate na detské oddelenie som zostalá zhrozená žiadala som na základe vyjadrenia urológa o okamžitý prevoz do Bratislavy ona mi odkázala že pani primárka nie je prítomná a musíme počkať do utorka. To sa už vo mne začali búriť emócie. Večer som sa ešte viac vytočila keď som videla ako priniesli Maťkovi večeru - celá tácka poliata paradajkovou omáčkou v tanieri po krytom bola trochu omáčky s polkilom zemiakovej kaše a lyžica mletého mäsa. V utorok ráno sme spolu s manželom čakali na lekárku. Tá vošla do izby bez zaklopania a pozdravenie a len tak mimochodom nám prišla povedať že Martinko má otravu krvi uro priestoru a nemôže byť prevážaný do inej nemocnice. A to ná už poriadne nahnevalo a okamžite sme sa odvolali na vyjadrenie o urgentnom prevoze na Kramáre na urológiu na základe konzultácie na urológiu v Žiline.
Čuduj sa svete poobede nám prišli povedať, že Maťko bude prevezený do Bratislavy zajtra teda v stredu ráno máme sa nachystať. Takže ráno o piatej prišli Maťka napichať liekami a všetkým možným aby bol pripravený na prevoz do Bratislavy. Samozrejme že už sme nespali a tak som ho nosila na rukách aby nám rýchlejšie prešiel čas. Už o pol siedmej som mu dala jesť všetko som zbalila a poučená z predchádzajúcich prevozov na Kramáre som si všetko na chystala aby som mala do sanitky a na príjem. Stale som vyzerala cez dvere kedy prídu po nás zo záchranky. Asi o pol ôsmej prišla posádka záchranky tak som sa k ním vybrala aby sme sa dohodli ako naložíme Maťka a veci. No na moje počudovanie som sa dozvedla, že mi nie sme jediný koho majú z detského oddelenia prevážať na Kramáre a tiež na urológiu. Bolo tam ešte 2 mesačné bábätko ktoré malo tiež akútný problém s vrodenou poruchou obličiek. Takže je rozhodnuté najprv berú bábätko a po nás teda Maťka sa vrátia poobede. To už ma vytočilo do nepríčetna začala som tam robiť poriadky a dala som si zavolať primárku čo to má znamenať. Vyjadrila sa že oddelenie za to nemôže to je vec záchraniek že poslali iba jedno vozidlo. V tú noc z utorka na stredu napalo kopec snehu kalamita na celom Slovensku všade zápchy a my s urgentným kameňom sme čakali kým sa pre ná vráti sanitka z Bratislavy a potom nás o 14,00 prišli zobrať a do Bratislavy sme dorazili o 17,00. Už som strácala nádej že sa toto celé skončí dobre. Na moje prekvapenie jeden z hlavných lekárov na detskej urológii prišiel z domu aby si pozrel Maťka urobil mu sono zmenil lieky lebo v Žiline ho liečili všetkým možný len nie tým čo mu mali nasadiť. A verdikt bol že Maťko ide na sál v štvrtok ráno ako urgentný prípad hneď prvý.
Konečne sa mi uľavilo a aj Maťkovi už len vydržať do rána a bude mu lepšie to som si priala. Na druhý deň ráno išiel Maťko na operáciu no výsledok ma nepotešil. Maťka priviezli celého mokrého a s vývodmi z boku a kopcom rôznych sáčkov. Keď ho prehadzovali na posteľ niektorej zo sestičiek sa podarilo zachytiť niektorý z tých vývodov a všade bolo v sekunde plno krvi. Maťko tam leže a oni chaosili. Zrevala som na ne že ja ho zdvihnem a nech láskavo vymenia tie podložky a plachu z postele aby neležal v krvi a moči. Výmena a starostlivosť prebehla rýchlo a bez zbytočných reči. Konečne som ho mala pri sebe ale bola som zrútená veď to mal byť rýchly zákrok a mal mať vývod iba z penisu. Išla som za lekárom čo ho operoval a zisťovala som čo sa deje. Odpoveď ma vôbec nepotešila. Maťkovi sa pokúšali laserom rozbiť tie kamienky najmä ten čo blokoval vývod z obličky aby uvoľnili priechod pre odchod moču, ale bohužiaľ pohyblivá koncovka na laser je pokazená a pevnou sa im to nepodarili urobiť tak museli pristúpiť k nefrostómii - urobili dieru do obličky zaviedli hadičky a urobili vývod z tela aby odľahčili obličku. V nemocnici sme boli do soboty potom nás pustili domov. A to tak že máme nárok na odvoz sanitkou. Tak som dúfala že keď nás tam priviezla záchranka tak nás po operácii odvezie domov. No to určite naložili nás do zbernej sanitky s ostatnými pacientami a začalo nekonečné putovanie do Ruživonova, potom do Trnavy, odtiaľ do Bánoviec nad Bebravou a nakoniec do Žiliny celé to trvalo 4 hodiny. Keď sme konečne prišli domov vývod z ktorého mal moč tiec do plienočky sa uvoľnil a moč vytekal okolo nefrostómie ja už som nevládala. V nedeľu som znovu volala do Bratislavy čo máme robiť pretože teraz sme mali čakať doma do prvého februárového týždňa aby Maťka znovu operovali - pohyblivé ramienko na laser už malo byť opravené. Doma sme sa trápili ako sme vedeli pretože nefrostómia tiekla tadiaľ kaďiaľ nemala. Neustále sme Maťka preziekali a prali aby veci nepáchli od moča. A trpezlivo čakali pre istotu som volala či máme prísť na plánovanú operáciu že áno prídte. Pred odochodm som sa ešte pýtala lekára na pár informácie ktoré som chcela konzultovať ná základe informácii zo Žiliny. Lekár sa smia kto mi to v Žiline to všetko možné povedal ako sa kameň sám vypudí ako korok z fľaše, že keď má niekto opravu krvi tak sa nemôže prevážať a úplne na koniec to zabilo CD z Maťkového CT čo robili v Žilina. V nemocnici v Žilina nám dali cudzie CD s CT záznam nejakého dospelého človeka.
Tak vo februári sme nastúpili na Kramáre na urológiu na operáciu. Už pri príjme mi to bolo celé divné že vraj sme prišli na CT a potom domov. Pani som vysvetlila že to asi omyl my sme prišli vybrať kamene a nefrostómiu. Pár hodín pre operáciu mi vysvelili čo idú robiť s Maťko a ešte sa mi stihli ospravedlniť že to ramienko pohyblivé je stále pokazené tak to skúsia s tým pevný. To som ale nečakala čo nás ešte čaká. Po hodine čakania v predoperačnej vyklimatizovanej na studeno miestnosti kde sme skoro zmrli som si dovolila sa spýtať či na nás nezabudli keď tu už toľko čakáme, že nie je obed a prenosný rengen bolo teba urgentne na očnom tak treba čakať a kým tam nie je rengen tak sa nemôže začať. Konečne o 13,00 ho zobrali na sál. Trvalo to príliš dlho celá tá operácia skoro 4 hodiny. Keď po 3 hodinách som sa bola pýtať tak nič o chvíľu už lietali setričky so sonom a hadičkami bolo mi jasné že sa niečo deje. Ešte stále som čakala asi hodinu kým volali z operačky aby sme si ho prišli vziať. Pohľad na Maťka ma úplne dorazil bol bledý ako papier, teplota žiadna, kopec hadičiek a vývod na tom istom mieste. Kým sme čakali na izbe na sestričky odmerala som Maťkovi teplotu bol podchladený ma 32,5 stupňa sestričky behali okolo neho. Na moju otázku aby ho prikryli hlinikovou fóliou čo je v každej záchranke na mňa pozerali ako na blázna že kde jú akože majú zohnať nič také na oddelení nie je dajú mi štyri deky to ho zahreje. To všetko na prejavilo o niekoľko dní a Maťko dostal zápal priedušiek tak sme doslali antibiotika do žily a v pondelok o týždeň nás pustili domov s novou nefrostómiou ktorá už netiekla a 3 obličkovými kameňmi v bruchu. Dobrý výlet do Bratislavy a späť na ďalší pokus až keď opravia to pohyblivé ramienko len to nikto nevedel kedy to bude a tak sme mali čakať do polovice marca doma a potom snáď by ho znovu operovali.
Doma sme sa starali a učili ako žiť a prežiť aj s nefrostómiou ale keďže chodím do práce tak dlho som nemohla byť s Maťko doma. Obrátili sme sa na domov sociálnych služieb kam Maťko chodíl či sa vedeli o Martinka postarať. Boli veľmi milí, zaučili sa pani ošetrovateľky pod dohľadom zdravotného pracovníka a tak sme prečkali až do polovice marca a keď sa nikto neozval tak som napísala list na vedenie či je potrebné aby sme sa pozbierali a dali opraviť pohyblivé ramienko na laser na urológiu, keďže od januára je ešte stále pokazené a boh vie koľko predtým bolo pokazené. Samozrejme o 2 dni sme mali termín a ramienko bolo už opravené tak teda 1.4. sa mala uskutočniť operácia ale nestalo sa Maťko totiž z toľkého ležia dostal zápal priedušiek a brali sme antibiotka a nemohol isť do narkózi tri týždne. Tak napokon na konci apríla sme sa dostali znovu do nemocnice tento krát som si všetko preveril či je ramienko opravené a keď som zisťovala kto ho má operovať tak tu operáciu robil samotný prednosta kliniky urológie.
Tento raz operácia trvala len hodinu a všetko bolo ako to malo byť keď ho prvý krát operovali. Kamene rozprášili, nefrostómiu odstránili a zostal iba stend v penise vraj na ľahší odchod piesku. Počas našej hospitalizácie nás prišiel pozrieť aj Maťkov neurológ aby po polroku ho mohol vyšetriť keď už sme boli znovu na Kramároch a dúfali že tak skoro tam znovu na hospitalizáciu nepôjdeme. O dva týždne sme išli ešte na kontrolu a to bol tiež zážitok mali mu vybrať stend. Netušila som ako to prebieha ešte ráno som nadopovala Maťka kvapkami od bolesti aby sme zvládli cestu. Samotná akcia v ambulancii mi vyrazila dych bez varovania, umrtvenia mu vytiahli asi polmetrovú rurku z penisu. Ten krik a plač mi stále znie v ušiach a stále rozmýšľam ako som to zvládla že so neomdlela. O mesiac ešte sme absolvolali sono a test moču na Kramároch a uzavreli túto kapitolu aby sme mohli začať si užívať leto.
Cez leto sme si potrebovali oddýchnuť a tak sme znovu vyrazili na dlhú cestu do Grécka a poriadne sme si to tam užili aby sme nabrali silu a energiu ktorú nám zobral polrok s obličkovými kamenmi. Ja už znala lekárskej praxe som sa podujala aj na trhanie zubov u Maťka v pravý čas na pravom mieste urobiť správnvy krok a vytrhala som mliečnu stoličku. Leto ušlo a my sme sa vrátili do školy keďže polroka bol Maťko preč neklasifikovali ho a preradili do inej triedy. Od septembra máme novú pani učiteľku nových spolužiakov a svet v škole sa tiež zmeni lebo sa zmenila aj pani riaditeľka. Som zvedáva čo nám ako rodičom to prinesie.
Ku koncu rok sa nám podarilo zloviť konštrukciu kočíka, mne s zlomil zub a dáždnik a tak sviatky a čas do Nového roka sme radšej strávili doma aby sa už nič neprihodilo.