2017

Začiatok roku sme prežili celkom dobre. Vo februári sme si užili znovu soplíky, kašeľ a silné zahlienenie. Krásne dni sme využili na prechádzky a naberanie slnečných lúčov. Znovu sme absolvovali kontroly na ortopédii, foniatrii, očnom, ORL, urológii a neurológii. Celkový obraz zdravotného stavu je priaznivý a fyziologicky napreduje vývoj, fyzicky zaostáva hrubá a jemná motoriky, mentálný vývoj stagnuje. Záznam z eeg mozgovej činnosti v bdelom stave je čistý - veľmi dobrá informácia aj keď dôležitejšie je spánkové eeg. Aj tak je to dobré pre mozog a jeho fungovanie nevyskytujú sa výboje ani epi činnosť. Martinko je pozornejší a vnímavejší. Je veľmi citlivý na zmeny počasia alebo tlaku vzduchu. Spánková činnosť je vynikajúca konečne sa v  noci vyspíme.

 

Slniečko hreje a láka a tak sme opäť vytiahli cyklovozík a podnikli niekoľko skvelých rodinných a priateľských cyklo vychádzok. Martinko sa tešil a natriasanie mu pomohlo pri odhlienení - vynikajúce už vôbec nechrčí. Užili sme si kopec zábavy a príjemných stretnutí s priateľmi. V škôlke si Martinko našiel kopec priateľov. S Martinkom nadviazal krásny vzťah jeho spolužiak Tobiasko - pani učiteľka zachytila jedinečné prepojenie týchto dvoch bytostí. Martinko končí škôlku a od septembra nastúpi do základnej špeciálnej školy.

 

Leto sme si užívali plnými dúškami využili sme ho na oddych a spolu celá rodina sme podnikli niekoľko krásných výletov. Na výlety do okolia sme využili cyklo vozík, ktorý sme kúpili z finančných prostriedkov cez 2% z daní. Vozík poskytuje Martinkovi pohodlný spôsob cestovania a súčastne nám umožnuje tráviť spoločne ako rodina. Takto sme absolvovali veľa výletov v okolí Žiliny a prvý krát sme spolu na bycikloch navštívili aj starkú v Dolnom Hričov. Napriek tomu že cesta bola členitá a zložitá pre hustú premávku Martinko zvládol cestu výborne. Keďže Martinko mal 6 rokov prišiel čas aby som sa rozhodla ako ďalej sa bude vyvýjať môj pracovný život. Rozhodla som sa vrátiť do práce. Martinko bude chodiť na 4 hodiny do ŠZŠ a na 4 hodiny do Domova sociálnych služieb Synnómia v Žiline. Je čas aby si aj Martinko vybudoval vlastný život vytvoril sociálne kontakty a prežil "plnohodnotný" život so všetkých čo k tomu patrí s radosťou, smútkom, očakávaní, uspokojením.

 

Mala som veľké obavy ako zvládneme a či to vôbec zvládneme. Pocit že moje dieťa už nie je so mnou celý deň či zvládnu kŕmenie, pitie, či bude prebalený či mu nebude smutno, či ho bude mať kto pritúli keď mu bude zle či mu bude okolie rozumieť. V škole máme dve fantastické pani učiteľky. Proces vyučovania je rovnaký ako v škôlke znovu sa stretáva s rovnakými pedagógmi má rovnaké terapie a stimulácie ale už je z neho školák. Na oslave jeho 6. narodením sme mu priali iba to najlepšie a ono sa to splnilo že sú okolo neho naozaj skvelí ľudia. Najväčšie obavy som mala s kŕmenia v domove sociálnych služieb aj oni mali strach a obavy či to zvládnu. Kým doma má obed trvá tak 20 minút tam to trvalo 45 ale podarilo sa Martinko všetko vždy pekne spapá a potom si pospinká, výnimočne potrápí pani opartovateľky pretože sa mu nechce spať a tak vyvádza, smeje sa a kričí a chce sa nechať nosiť alebo aby oni chodili s ním.

 

S prichádzajúcimi vlhkými dňami jesene aj nám vyskočili soplíky a kašeľ. Keďže sa to pani doktorke nepozdávalo poslala nás na pľúcne a alergolóriu ale ako to v našom zdravotníctve chodí termín sme dostali až v decembri - úplne ideálne zisťovať alergie. No ale keď už tak sa nám pridali aj problémi s cikaním zvonu je tu stav keď Martinko aj 18 hodín neciká. Podľa lekárov je to niekde v hlave pretože všetko ostatné čo s tým súvisí je v poriadku.

A aby sme toho nemali málo Martinko sa začali tlačiť spodné stoličky. Boli veľmi zlé, kruté a uplakané dni a ešte horšie noci pravidelne sme išli spať okolo tretej v noci.

 

Z odstupom času sa Martinko vžil s prostredím DDS a aj ošetrujúci kolektív si zvykol na neho. Chcelo to len čas a nájsť správny spôsob komunikácie a zvoliť vhodné techniky ako sa o Martinka postarať. Martinko si zvykol na pravidelný rytmus obed sa už darí zvládnuť tak ako doma do 20 minút a potom nasleduje oddychová fáza - spánok alebo ak má dobrý deň neustále upozorňovanie a snahu o komunikáciu s okolím. Medzi klientami sa Martinko stal obľúbený a už zdaleka mú jeho nový kamaráti mávajú a volá na neho. On im na oplátku odpovedá vydávaním zvukov, ktoré sú pre neho typické. Počasie a pobyt v kolektíve prináša aj zvýšenú náchlnosť na ochorenie. A tak sa musíme popasovať so soplíkom a  častým zahlienením ale i teplotami, ktoré v sebe skrývajú riziko nežiadúcich prejavou epilepsie.

 

Aj napriek tomu sa Martinko teší a usmieva čo je pre nás najdôležitejšie. Má veľmi rád hudbu a všetko čo sa deje okolo neho. Ľúbí svoju veľkú sestričku Nikolku ktorá ho zbožňuje a ochraňuje. Absolvovali sme veľa kúpanie a opäť k nám prišli naši štvorhoný kamaráti. Neustále doma  rehabilitujeme a znovu sme začali navštevovať rehabilitácie v Martine. Už sa tešíme na zimné obdobie. Som veľmi sklamaná ako sa mesto stavia k čisteniu komunikácii. Isť s kočíkom a dieťaťom ktoré neznáša zmeny polohy po zasnešených a zľadovatených chodníkoch je niekedy umenie.