2016

Začiatok roku sme si vychutnali spoločnou prechádzkou po okolí Žiliny a načerpali energiu zo slniečka, ktoré nás celú cestu sprevádzalo. Užili sme si spoločné rodinné chvíle a pripravili sa na cestu do BA. Hospitalizácia bola iba dvojdňová vzhľadom na to že lekári mali ešte dovolenky a na potrebné vyšetrenia sme sa objednali ambulantne v priebehu januára. Maťkovi urobili kompletný krvný obraz, očné a kardiologické vyšetrenie kde zistili tachykardiu, CT vyšetrenie neukázalo žiadne zmeny na mozgu. Znovu sa nastavili vagov stimulátor a upravili sa lieky. Maťko berie Sabril 1-0-1, Orfiril Long 1/2-0-1/2 a Lamictal zatiaľ 0-0-1/2. V priebehu pár dní Maťko ožil znovu po 2 mesiacoch začal plakať, vrátila sa mu chuť do jedla a už priprala 400g.  Znovu sme začali s rehabilitáciou a navštevovať škôlku, kde sa mu veľmi páči. 

 

Počas 6 týždňov budeme nastavovať hladinu Lamictalu a znovu pôjdeme na kontrolu. Po prvom zvýšení dávky sa Maťko rozjedol až tak že v noci sa budí v pravidelnom čase a strašne plače čo je znamenie pre nás aby sme mu dali jedlo. Takže uprostred noci papá chlieb s maslom a čaj, keď ma dosť odgrgne si a spokojne zaspí a spí až do rána. Martinko začal pravidelne papať a dosť veľké porcie čím sa mu upravila aj stolica. Náš neustály boj s kakaním sa upravil tak, že Martinko kaka pravidelne každý druhý deň. Pravidelne rehabilitujeme a absolvovali sme ďalší rehabilitačný pobyt v Martine - bobath concept - čo bolo užasne pretože Martinko krásne spolupracoval, bol usmiaty a v pohode sme zvladli aj poobedné cvičenie. Čaká nás ešte veľa práce ale ak bude tak dobry ako teraz tak snáď sa nám aspoň trochu podarí rozhýbať jeho telíčko. Na konci februára ideme na kontrolu a zároveň sa Maťko a aj my celá rodina zapojíme do projektu na genetické otestovanie a Martinkovi budú robiť výskum kde sa skusia pozrieť na celý genetický kód a budu hľadať príčinu Martinkovho ochorenia.

 

Na odberoch sme boli celá rodina čo sme zvládli v pohode ale dlhšie nám trvalo čakanie na EEG a kontrolu u doc. Sýkoru. Po vyšetrení a konzultácii nás potešil lekár správou že Martinkove EEG mozgu je oveľa lepšie alebo jedno z najlepších aké u neho videl. Martinko má stále záchvaty ale zdá sa nám že je oveľa spoločenskejší a vyhľadáva kontakt s okolím. Lekár upravil frekvenciu na vagovom stimulátore a lieky zostali v rovnakej dávke  - kontrola podľa potreby. V priebehu mesiaca sme sa dostali s váhou u Maťka na 14 kg čo je úspech. Telíčko mu zmohutnelo a dúfam že sa nám podarí vytvoriť cvičením svaly, ktoré mu spevnejú a telo začne aspoň trochu držať. 

 

V priebehu mesiaca marec sa podarilo Maťkovi náhle ochorieť a tak bojujeme znovu s kašlom z ktorého sa nevieme vykašlať. Po dlhom období ma Martin antibiotika čo mu znovu zhoršilo stav. Po vyliečení sa znovu vrátil do škôlky kde je očividne spokojný. Začiatkom mesiaca apríl sme boli na rehabilitačnom pobyte v Martine, kde sme sa pokušali postupne pracovať na spevňovani svalov na brušku a v oblasti krku. Martinko spolupracoval a tento týždeň sme mali uspešný aj v oblasti vyprazdňovania - celý týždeň kakal každý deň bez použitia čipkov na vyprázdňovanie. V priebehu mesiaca sme absolvovali ďalšiu očnú terapiu, kde sme prekvapili tým ako Martinko zapájal očká a sledoval čo sa okolo neho deje. Koncom mesiaca dostal Maťko vysoké teploty a tak sme opäť na antibiotikách. Lekárka nám preventívne nasadila INOPRISONE na posilnenie imunity. Stalo sa niečo čo si nevieme doteraz vysvetliť Maťko prestal mať zášklby po zobudení. Okamžite sme kontaktovali detskú lekárku a nášho neurológa. Počas dvoch týždňov sme sledovali zdravotný stav a správanie. Absolvovali sme canisterapiu a opatrne sme začali s rehabilitaciou. Približne každe 3 týždne chodíme na kranioterapiu. Kedže náš ošetrujúci neurológ ochorel a vyzerá to že dosť vážne boli sme preradení k novému páni doktorovi MuDr. Riverrovi, ktorý si Martinka pamätá z oddelenie na Kramároch tak dúfame že spolupráca bude dobrá.

 

Začiatkom júna sme znovu boli na rehabilitačnom pobyte v Martine. Pri cvičení bolo vidieť, že Martinko nemá záškĺby tým, že dlhšie bol sústredený a spolupracoval oveľa lepšie. Pri cvičení nezaspával o vyčerpania a viac vnímal čo s ním robí fyzioterapeutka. Na jednoduché povely oveľa lepšie reagoval ako pri poslednom pobyte. Počas rehabilitacie sme museli navštíviť zubárku pretože sa Martinkovi náhle pokazila stolička a bolo treba čím skôr ju dať spaviť aby sa prestal hrýzť. Po návrate do škôlky sa sme absolvovali cielenu terapiu so špecialnou pedagogičkou. Martinko reagoval pekne na podnety ale všetko bolo iba pasivne žiadna aktívne spolupráca. Dnes bol veľký deň Martinko má 5 rokov. Prišla celá rodina, bolo veselo aj Martinkovi sa páčilo. Po dlhej dobe na svojich vlastných narodeninách sa smial až mu slzy z očiek padali a jeho nákazlivý smiech rozosmial celú rodinu. Päť rokov ubehlo tak rýchlo, Martinko vyrástol, zosilnel a celý život má pred sebou a my sme zostarli a začinajú nám ubúdať sily. Čo bude s Maťkom ďalej tam je otáznik. Koncom mesiaca a začiatkom ďalšieho sme absolvovali rehabilitačný pobyt v Martine. Pri cvičení krásne spolupracoval a ľahšie znášal záťaž, ktorú sme postupne zvyšovali. 

 

Hurá prázdniny! To u nás sa len povie ale pokračujeme v rehalitáciach, pravidelné cvičenie a kombinácia terapií. Oddychli sme si pri vode, ktorá sa začal Martinkovi veľmi páčiť. Boli sme viac krát plávať a Martinko krásne kopal nohami a nechal sa unášať na vode. Tešíme sa zo slniečka, ktoré je dôležité pre posilnenie imunity. Začiatkom mesiaca august nám prišlo likrové oblečenie - nohavice a vesta poslúžia nám na spevnenie svalstva. Tiež nám prišla aj pomôcka na pasívne chodenie Upsee. Martinkovi sa veľmi páči - sme na nohách a chodíme. Absolvovali sme ďalší rehabilitačný pobyt, kde sme pracovali na posilneni a podpore chodenia. Martinko sa veľmi snažil a posledne dva dni už boli vyčerpávajúce pretože na poobedňajšom cvičení si pospal.

 

V škôlke sa mu veľmi páči znovu sa stretol so svojimi spolužiakmi a pribudli aj nové detičky. Martinko sa zaujíma o veci a ľudí okolo sebe. Našiel si kamaráta Tobiaska s ktorým sa navzájom dopĺňajú. Tobiasko dosť kričí a Martinko mu na to odpovedá, tým že vydá zvuk ktorý pripomína krik a tak mu odpovedá. V škôlke majú novú hojdaciu sieť a Martinko ju z vdačnosťou využíva rád sa nechá hojdať. Stále nás trapia stavy pri zmene polohy, ktoré Martinko neznáša a často plače pri akejkoľvek zmene polohy. Ak to u nás býva nie všetko dobré vydrží dlho a tak sme znovu chorý. Soplíky, kašel a zahlienenie nás trápia. Sople odsajeme ale to zahlienenie na prieduškách sa nám nedarí odstrániť, boli sme na pľúcnom ale pľúca sú bez nálezu a zahlienenie je niekde v spodnej časti keďže sa nemôže dobre vykašlať.

 

Takže sme doma a odsávame a inhalujeme a berieme lieky. Blížia sa Vianoce a dúfame že sa mu aspoň trochu uľaví. Viackrát sme absolvovali kranioterapiu a canisterapiu a doma rehabilitujeme. Vianoce sme prežili relatívne v pokoji a bez choroby. Studené počasie nám však neprospieva lebo Martinko nám rýchlo ostudenie takže sme si moc vychádzok do prírody neužili. Dúfame, že v budúcom roku to bude lepšie a bude mať viac príležitostí vyraziť s kamarátmi, lebo sme kúpili Martinkovi prívesný cyklo vozík za bycikel. Už sa tešíme na prvé slnečné lúče aby sme sa mohli vybrať niekam na cyklovychádzku.