2015

Začiatok roku sme si užívali sneh a slniečko na sánkovačke. Zo začiatku sa to Maťkovi moc nezdalo ale zvádli sme to. Koniec mesiaca celú rodinku prepadli soplíky, ktoré Maťko veľmi zle znášal a mal problémy s prehĺtaní a spánkom čo sa prejavilo na zvýšenom počte záchvatov. Koncom mesiaca sme sa dostali na veľmi zaujímavé podujatie cez nadáciu Pontis - Mobilný pedagóg. Stretnutie sa uskutočnilo v Poprade a dozvedeli sme sa kopec nových vecí ako je možné s Martinkom komunikovať hoci nerozpráva a dosť zle počuje. Tešíme sa už na spoluprácu s našou mobilnou pedagogičkou a dúfame že sa nám podarí urobiť aspoň malý pokrok v komunikácii. Pri návrate sme si odskočili ešte do Tatier na Hrebienok a tak sme ukončili náš krásný víkend medzi skvelými ľuďmi.

 

Stále čakáme na termín na neurochirurgiu a dúfame, že sa aj dočkáme pretože sme sa dozvedeli že termín už sme mali ale vzhľadom na dôležitejšie operácie nás presunuli ale ďaľší termín nám ešte nedali. V polovici februára sme navštívili foniatrickú ambulanciu v Piešťanoch kde nám objasnili Martinkovú percepčnú poruchu sluchu a urobili odliatok ušných načúvacích prístrojov - koncom apríla si ich máme vyzdvihnúť. Choroby útočia aj keď detičky strážime dobehli k nám kiahne. Najskôr ich mala Nikolka a o 2 týždne na to Martinko. Zvládol ich statočne ale to by nebol on ešte si užil aj zápal priedušiek. Tým pádom sme poľavili v cvičení a vynechali aj návštevu školky. V marci nás opäť navštívila mobilná pedagogicka pani Adriána Pieronová a stimulovala zrakový a sluchový kontakt. Očká chodíme posilňovať do špeciálnej svetelnej miestnosti v Špeciálnej základnej škole v Žiline.

 

Pekné aprílové počasie nám momentálne nevyhovuje pretože Martinko má zvýšený počet záchvatov a celkovo sa niečo deje s jeho zdravim. Keďže krvné testy z februára neboli dobré Martinko začal brať kopec nových liekov na upravenie krvného obrazu. To mohlo spôsobiť že organizmus bol zaťažený a bola zvýšena aj draždivosť, ale by sme nič nepodcenili urobili sme "tour de slovenský lekári" a výsledok znel, že v podstate mame zdrave dieťa čo vlastne chceme. Všetci lekári ktorý Martinka vyšetrovali nám povedali, že klinicky je všetko dobre až na epilepsiu a tak sme sa rozhodli že sa Matko podrobí CT mozgu, keďže záchvaty plaču sa stupňovali a zvyšovala sa aj frekvencia týchto záchvatov. Ale CT sme museli zrušiť lebo konečne sme dostali termín na neurochirurgii a Martinkovi voperovali Vagov stimulátor. Operácia bola rýchla a všetko bolo v poriadku.

 

Začiatko mája nám volali z Kramárov aby sme sa dostavili na hospitalizáciu - operačný zákrok Vagov stimulátor. Už po príchode na odelenie mi bolo jasné že majú plno. A bolo tak dostali sme sa do malinkej izbičky, kde okrem nás boli ešte jedna mamička a 12 ročný syn a ešte jeden 15 ročný chlapec. Na malom priestor izby na oddelení pre "väčšie deti" sme sa tlačili 5 ľudia. Večer a v noci sa tam nedalo dýchať Martinko bol celý spotený s pre záchvaty plaču som spala v kresle pri postielke aby sme nezobudili celé oddelenie. Na druhý deň išiel Martinko na zákrok z detskej nemocnice nas sanitka previezla na dospelácku neurochirurgiu na Kramároch. Pred operáciou sme sa stretli s MUDr. Novotným neurochirurgom, ktorý nám popísal zákrok vysvetli potrebné veci a už som len čakala. Hlavou sa mi honilo všetko možne keď som videla ako anesteziológ Maťkovi zaviedol anestézu a po pár sekundách Maťko zaspal a ja som už videla ako zobral na ruky a tie ovisli aj nožička. Videla som odchádzať cudzieho človeka s úplne ochabnutým telíčkom Martinka a potom už čas plynul pomaly.

 

Viac ako hodinu som čakala a nakoniec sme som ho uvidela ako ho vezú z operačnej sály na pooperačné. Lekár mi dovoli byť s ním na pooberačnom a asi po hodine nás znovu previezla záchranka na detsku neurológii. Maťko bol statočný trošku plakal a potom spinkal. Celý deň nič nechcel jesť len trošku pil. Šok prišiel večer keď začal tak strašne kašlať, vyľakala som sa a nechapala čo sa stalo za pár hodím kde prišiel k takému strašnému kašlu. Privolaná pohotovostná lekárka skonštatovala že po operacii a zavádzaní stimulátora maju takého malé detičky zmenený hlas a že je to dočasne a pre istotu mu dala liek na upokojenie a utišenie aby sa v noci prespal. Avšak pri podmienkach, ktoré boli na izbe som ho musela 2x prezliekať pretože sa spotil a bala som sa by sme nedostali nejaký zápal. Ráno prišiel oboch chlapcov, pretože okrem Maťka dostal tento stimulátor aj Marek - 12 ročný chlapec, pozrieť pán doktor, ktorý ich operoval a prišiel sa pozrieť na rany a vysvetlil a poučil čo treba robiť aby sa rany zaholili.

 

Po veľkej vizite prišiel pán Doc. Sýkora a stimulátor nastavil a spustil zatiaľ to má na najnižšej frekvencii po dobu 6 týždňov a postupne pôjdeme na nastavovanie a úpravu liečby. Rany sa už zahojili a tak sme opäť začali s rehabilitáciou. S počiatku to bola drina ale oplatilo sa vydržať a po týždni sme videli že pri asistovanom sedení aspoň na pár minúť udrží rovný chrbátik. Čakali sme na ďalšie nastavenie pristroja a zvýšenie frekvencie. Už po niekoľkých dňoch sme si u Martinka všimli nový druh záchvatov. Uprostred hoci akej činnosť bez akého koľvek iného prejavu Maťko na pár sekúnd stvrdene, celý očervenie, začne sa triasť a niekedy vydá bolestivý zvuk a hneď na to úplne obledne vyplazí a vytočí jazýček a začne plakať. Tento prejav je strašný už len pri pohľade na nehybné telíčka ale najmä neočakávanosť tohoto prejavu a bezmonosť pomoci.

 

Počas prázdnin sme sa rozhodli povoliť v cvičení a rozhodli sme sa isť na dovolenku k moru. Keďže minulý rok sa Martinkovi more veľmi pačilo tak aj tento rok sme si to zopakovali. Príjemne sme zostali prekvapení. Prvé dva dni to bolo aj s plačom ale potom dva krát za deň sme sa kupali asi 20 minút bez plaču s úsmevom na perách a hlavne s očkami ktoré sledovali čo sa to deje okolo Maťka. Ďakujem všetkým detičkám, ktoré sa pri Maťkovi v mori hrali a boli tak príjemnou stimuláciou a veľkým zážitkom. Po návrate znovu rehabilitujeme boli sme na týždennom pobyte a podarili sa nám uvoľniť ručičky. K posilnenie a zároveň k regenerácii prispelo aj tapovanie ručičiek. Martinko je viac podraždený a nervoznejší ale vidíme že ručičky sa postupne uvoľňujú a otváraju. Aj keď záchvaty neustávaju a teličko je neustále v krčoch aj malé otvorenie ručičiek je úspech.  Pravidelne sa snažíme stimulovať zrak i sluch novými pomôckami našej mobilnej pedagogičky, ktorá nás aj cez prázdniny navštevuje. 

 

Horúčavy, ktoré toto leto prinieslo Maťkovi vôbec neprajú. Veľmi sa potí a stačí málo a mame soplíky a najnovšie opatované zápaly očiek. Čaká nás ďalšie nastavenie vagovho stimulátora a s tým spojené zníženie liekov, momentálne sme na sirupe Keppra ráno 1ml a večer 2ml a plus 1/4 tab. Prometazínu. Postupne znižujeme dávku sirupu Keppra a dúfame, že nová kombinácia liekov prinesie vytúžene zastavenie záchvatov. Pripravujeme sa na týždenný rehabilitačný pobyt v Martine. Znovu začíname znovu so stimulovaním všetkých častí tela a zrakových zmyslov. Po návrate z rehabilitacií sa Maťko teší keď môže stáť na nožičkách a robiť krôčiky za pomoci svojich rodičov. Pohyb je radosť ale každá väčšia námaha alebo silný emociálny prejav u Martinka spustí buď sériu zášklbov alebo izolovaný epileptický záchvat, potom dôjde k útlmu a prevažne po izolovaných záchvatoch zaspí aj na 2 hodiny.

 

Martinkovi sa pobyt v škôlke páči je tam veľmi šťastný aj keď iba na 2 hodiny denne ale zjavne sa mu zpestrí vnímanie sveta a rozvýja sa jeho svet. Na zastavenie záchvatov lekár nasadil tabletky Sabril ráno 1 tab. a večer 1tab.. Zatiaľ sa počet záchvatov znížil na 3 denne. Zo zmenou počasia sa zmenil aj zdravotný stav Maťka začal mať soplíky, ktoré sa mu usadili v nosohltane a robia mu problémy pri dýchaní. Uľaví sa mu keď si môže odkašľať a znovu sa nadýchnuť. Bolo potrebné na preliečenie začať dávať antibiotika čo robím nerada ale inak sa nedá. Samozrejme hneď sme si všimli že záchvaty sa zmnožili a ani po dobratí antibiotík sa neznížili. Preto k Sabrilu sa pridal Listantín 1/2 tab. ráno a 1/2 tab. večer. Izolované záchvaty zmizli ale série záchvatov narástli. Počas celej doby podávania Liskantínu si Martinko nemohol odgrgnúť a zvýšilo sa slintanie. Po dohode s lekárom sme ho vysadili a pribrali sme Orfiril Long. Soplíky, ktoré sa držali v nosohltane sa spustili do priedušiek a Maťko má zápal priedušiek. Inhaluje, znovu má antibiotika ale nejde nám to s tým kašlom moc dobre. Už 3 týždne sa snažíme o vyliečenie a stále mu zatekajú hlieny a Maťko chrčí a vykašliava hlien.

 

Keďže záchvaty neprestavali zvýšila sa Martinkovi dávka Orfirilu a už prvé dni sme si všimnli výrazny pokles záchvatov na 1 sériu za deň. Martinko ožili bol viac aktívnejší a celkovo ožil. Po týždni sme však Maťka ráno našli nevládne ležať na posteli jeho telíčko bolo rozliate žiaden sval nedržal, bol apatický, nechcel prijmať potravu ani tekutiny. Okamžite sme volali k neurológovi a znížili sme dávku Orfirilu. Nasledujúci týždeň sme strávili na rehabilitačnom pobyte kde Maťko neodpovedal na stimuláciu a cvičenie bolo veľmi slabé a dosť náročné, pretože Maťko nereagoval a bol ospalý. Počas na tohto obdobia a nasledujúcich sviatkov Maťko schudol o 1,5 kg. Výrazne sa to prejavilo na svaloch a tvárovej časti. Po ďalšej konzultácii s lekárom sme boli hospitalizovaný na celkové vyšetrenie, úpravu liekov a ďalšie dovyšetrovanie stavu Martinkovho ochorenia. Vianočne sviatky sme prežili v pokojnom charaktery záchvaty sa znovu zvýšili ale Maťko bol pokojný a už aspoň sem tam začal reagovať na svoje okolie. Navštivili sme viacero kúpeľov prostredníctvom ambulantných pobytov. Voda mu urobili veľmi dobre a rehabilitácia vo vode bola tiež učinná. Koniec roka sme strávili prípravou na hospitalizáciu v BA na neurologickom oddeleni.