2014

Po sviatkoch  a začiatkom roku 2014 sa začal Martinko správať podozrivo podráždene čo ma utvrdili že niečo nie je v poriadku. Posledné dva dni v roku nám priniesli nemilé správy - Martinko dostal zápal močových ciest hrozila nám hospitalizácie ale vďaka veľmi citlivej pani doktorke na pohotovosti dostal antibiotika a po novom roku sme prišli na kontrolu. Moč bol čistý tak sme dokončili liečbu. Jeden deň od vysadenia antibiotík sa Maťko cítil dobre bol úžasný a hlavne spokojný ale nasledujúci deň sa nám situácia opakovala a v plienke som našla tmavý fliačik po cikaní. Takže znovu sme išli k lekárke  a odtiaľ na nefrológiu, kde skontrolovali moč, urobili sono obličiek a močových ciest s vertiktom že bude nutná hospitalizácia aby sa urobilio vyšetrenie cystografie. Vzhľadom na to že sa nám blížil termín MRI v Bratislave som požiadala o ambulatné vyšetrenie. Výsledok bol negatívny nepotvrdila sa žiadna vrodená chyba. Maťko znovu bral ďalšie antibiotika a mame ísť na opakovanú kontrolu moču. Plánované vyšetrenie MRI v Bratislave sa nekonalo pretože zariadenie bolo pokazené.

Od polovice januára sme znovu začali s rehabilitáciou a ostatnými terapiami. Život si to zariadil po svojom a Maťko je znovu chorý tak sa liečime. Dostali sme nahradny termin na MRI do Bratislavy nástup na hospitalizáciu je v piatok. Takže celý víkend budem trpnuť aby Martinko neochorel. Podarilo sa nám prežiť víkend a dostali sme sa v poriadku na MRI výsladok je rovnaký ako z mája minulého roku - zastavená myelinizácia mozgu na úrovni 7. mesiacov - leukodystrifia. Lekári majú podozrenie na genetické ochorenie preto sa začalo s vyšetrovaním génov, ktoré môžu spôsobovať ochorenie súvisiace so zaostavajúcou myelinizáciou. Maťkovi bola upravená liečba, keďže stále nemáme pod kontrolou epilepické zášklby. Počas hospitalizácie dostal 3 dni infúziou Solumedrol a bola mu zvýšená dávka Prednisonu. Ten tyždeň sme zvládli ale pri zmenách ktoré sa udiali na oddelení to bol naročný týždeň. Mala som pocit ako by som bola v utečeneckom tábore. Večer o 19.00 si idete zobrať do skladu lehátko na kolieska s igelitovým vrecom, kde mate paplón, vankúš a plachtu a ráno do 6.45 musíte to všetko vrátiť späť do skladu. Je každému jedno či zobudíte pri skladaní postele deti alebo nie a platí to aj cez víkendy. Na izbách pribudli stoli so stoličkami, ktoré zbytočne zaberaju priestor. Viac detí  a postieľok pre ne sa na izbu aj tak nezmestí. Spíte 20 cm od podlahy a všetok prach tak nasávate. Úžasna skúsenosť do života. Obdivuje všetky mamičky ktoré aj napriek takýmto neštandartným podmienkam dokážu kojiť deti na týchto "úžašných postelia" a všetky ktoré sa v noci nevyspia pretože ich detičky plaču a sú nepokojne. Cez deň fungujú a keď ich detičky oddychujú tak oni posediačky spia na stoličkach aby si aspon trochu oddýchli a nabrali nové sily. Veď vydržať tam niekedy aj 14 dní je naozaj veľke umenie. Toto je len jedna zo skúsenosti ktorú sme prežili. Po týždni doma sme sa opäť dostali do nemocnice ale v Žiline pre opakovaný zápal obličky. Na naše prekvapenie sme dostali kvalitnú zdravotnú starostlivosť ale znovu sme narazili na zaujímavú vec. Na izbe staré okná vytesnené dekami a kedy nám bola zima mame si prikúriť elektrickým ohrievačom. Tak to bola znovu úžasna skúsenosť. Zdravotný stav sa Maťkovi vylepšil aj keď stále mám nález krvi v moči takže zostavame v sledovaní na nefrológii.

Po mesiaci sme znovu absolvovali kontrolu v Bratislave na detskej neurológii, kde mu spravili kontrolne EEG a bola upravena liečba. Vysadil sa Prednison a dostal Sabril 1/2 tab. ráno a 1 tab. večer v kombinacii s Keprrou 3 ml ráno a 3 ml večer. Deň  po zmene liekov prestal Maťko piť a jesť a začal zvracať tak sme sa ocitli v nemocnici na infúziach. Urobili mu vyšetrenia ale nič nenašli a tak nás po troch dňoch prepustili. Pomali sme sa dostávali do normalu. Keď týždeň pred Veľkou nocou sme dostali poukaz na liečenie do Kováčovej veľmi sme s potešili konečne začneme pravidelne rehabilitovať ale zároveň prišla aj obava z vody, pretože pri poslednej kontrole nám neodporučali na nefrologii navštevu verejnych bazénov a víriviek. Po kontrole a konzultácii s nefrologiiou sme sa končene dostali na liečenie. Stihli sme však len zopár procedúr a Maťko ochorel. Po Veľkej noci z utorka na stredu sa Maťko nadránom zobudil začal kýchať a kašlať. Ráno mal zvýšenu teplotu 37,5 stupňa lekárka ho prezrela a zastavila mu procedúry na stredu s tým že poobede sa mu spravi CRP a nasledne sa rozhodneme. CRP mal 30 začal viac kýchať a večer mal už teplotu 38 stupňov. Celú noc som zrážala teplotu a ráno po konzultácii s lekárkou sme ukončili liečebný pobyt s tým že ak do mesiaca bude Maťko v poriadku nastúpime a doberieme procedúry. Z Kováčovej som vyrazila ráno a uháňala do Žiliny aby sme stihli našu lekárku tak ho pozrela a nasadila ATB a v pondelok kontrola. Už večer vo štvrtok sa nám zdalo že je Maťkovi lepšie. Šok prišiel v piatok ráno keď manžela a Nikolku som vyprvadila do školky. Pri prebalovaní som znovu našla v plienke krv okamžite som začal Maťka zavodňovať aby som zachytila moč a mohla isť na nefrologiu. V moci bola pritomna krv a  baktréria preto mu vymenili ATB s tým že v utorok pridu výsledky aká baktéria sa nachádza v moči a potom za znovu zmenili ATB. Po 7 dňovom užívani sme mali ísť v pondelok na kontrolu. Ale už nedeľu sme objavili krvave stopy v plienke a ráno bol moč úplne krvavý a ešte sme našli aj krvnú zrazeninu v plienke. Okamžite nás hospitalizovali Maťko dostal infúzie a ATB priamo do žily. Ako som sa dozvedela tieto ATB dávajú keď už nič iné nezaberá. V utorok v noci začal Maťko tak strašne plakať že som to už nezvládla a zavola som sestričky ktoré volali lekárku. Maťko celý očervenej vystúpil mu pot a strašne kopal nohamy a vrieskal. Najprv mi tvrdili, že má zastavené vetry ale keď odplynenie nefungovalo Maťkovi dali lieky od bolesti a na ukľudnenie. Ak to neprejde ideme na sono. Maťko asi po 15 minutách zaspal. Ráno sa zobudil a všetko bolo v poriadku až do rannej návštevy lekárky, ktorej som hovorila že Maťko ma tvrdé bruško a znovu začal plakať tak ako v noci. Prezrela ho a potom sme išli kontrolovať penis a hroza a des čo som videla trčal mu odtiaľ kamienok. Lekárka okamžite dala pichnuť Maťkovi lieky od bolesti a volal primára. Po 15 minutách som priniesla Maťka na vyšetrovňu aby mu kamienok vytiahli ale už nebolo čo sam od seba vypadol. Bol to riadny kameň 5 mm široký a 8 mm dlhý. O hodinu mu urobili kontrolne sono, ktoré odhalilo ďalší kameň, ktorý je v močových cestách. Po týždni nás prepustili.

V polovici januára sme dostali dobrú spávu nadácia Pontis nám prispela na kočík pre Maťka. Kočík nám veľmi pomáha a má veľký význam pre Martinka. Je len smutné že na takú nevyhnutnú vec musíte zháňať peniaze pretože pre poisťovňu je Martinko do 3 rokov dieťa vo vývoji a nemáte nárok na kompenzačné pomôcky tak mi bolo povedané v poisťovni.

V polovici marca nám doručili vertikalizačné zariadenie, na ktoré nám finančne prispela spoločnosť TUCON a.s., Žilina. Zo srdca sa im chceme poďakovať pretože Martinko tak dostal svoje nové nohy. Zariadenie je umiestnene na podvozku s kolieskami. Martinka vložíme do tohto zariadenie upevníme a dáme do vertikalnej polohy a možeme s ním chodíť po byte a venovať sa hre a stimulácii v prirodzenej polohe. Zariadenie sme si vybrali v spoločnosti OTTO BOCK Slovakia a volá sa Squiggles. Súčasťou je aj terapeutický stolík. Cena zariadenia je 2662 EUR. Prostredníctvom tohto zariadenie možeme rozvíjať jemnú motoriku a stimulovať zrak ako aj celkovo rozvíjať pozornosť čo veľmi prispieva k fyzickému ale najmä mentálnemu rozvoju Martinka. 

Po dokonalom preliečení antibiotikami sme sa rozhodli podniknúť výlet do Oščadnice keď sme stravili niekoľko dni spolu s našou dcérkou a priatiľmi. Keďže Martinkov zdravotný stav bol dobrý vyšli sme si pozrieť vláčik do Vychylovky a tak Maťko absolvoval prvý výlet aj s kočíkom, ktorý je jeho druhými nohami. Výlet sa nám vydaril a Martinkovi to prospelo pretože večer bol akčný a nemohol zaspať. Na konci mája sme znovu absolvovali kontrolu na neurológii. Postupne sme vysadili Sabril a zostali sme na sirupe Keppra. Maťko sa nám rozpapal, začal viac piť a zlepšila sa aj pozornosť. Oslobodený od liekov si začal užívať leto. Hoci ma iba jeden druh lieku na epilepsiu mali sme pociť že celkovo sa stabilizovať a ožil. Rozhodli sme sa pre tyždennú rehabilitáciu v Martine u Mgr. Mihálikovej. Poctivo sme týždeň cvičili a na konci sme videl že malo to význam Martinko trochu viac držal hlavičku a aj ručičky má voľne vedľa tela. Okrem cvicenia Bobath konceptu Martinko mal kyslík, vynikajúcu masáž celého telíčka a rašelinové zábaly. Vďaka všetkým ktorí ste nam prispeli prostedníctvom Vašich 2% z daní. Uhradil sme tento rehabilitačný pobyt. Tak ako záchvaty postupne ustupovali v polovici júna sa začali znovu objavovať a už aj v noc.Začali sme sa riadiť tým čo nám Martinko naznačoval a tak sa stali naše dni pokojnejšie bez nervozity a podraždenia Martinka. Martinko si užíva každý deň je spokojnejši a keď prídu záchvaty necháme ho vyspať a život ide ďalej. 

Leto nám prialo až na začiatok. Po dlhom predlhom vybavovaní sme konečne získali modrý parkovací preukaz do auta aby sme si uľahčili parkovanie keď ideme k lekárovi či na cvičenie. Ja som po dovršení 3 rokov života Martinka požiadala o predĺženú rodičovskú dovolenku z dôvodu dlhodobo nepriaznivého zdravotného stavu Maťka a bola mi priznaná. Odovzdala som všetky dokumenty všetko som spravila tak ako my zákon prikazuje a rozhodla som sa že konečne si leto začneme užívať ako správna rodinka. Moje nadšenie prešlo začiatkom júla keď ma prišli skontrolovať z úradu práce či netýrame Martinka, pretože som nenahlásila kde sa Martinko nachádza po dovršení 3 rokov. Skoro som odpadla keď som pred sebou zbadali 2 dámy z úradu práce, ktoré ma presviedčali že som urobila chybu a nenahlasila kde sa bude Martinko nachádzať. Okamžite som ich zrušila a ukazala preukaz ZŤP a citovala zo stranky úradu práce. Služobne staršia pani prevrátila očami a začal sa mi ospravedlňovať, že oni nemajú v podkladoch rozhodnutie o tom že Martinko je zdravotne postihnutá osoba. Podpísala som im papiere a na druhý deň som ešte volala pani na úrad práce ku ktorej som priradená. Tá sa mi opravedlňovala a vysvetlovala že ona za nič nemôže a občas sa to stáva. Tažke kapitola úrady je uzavretá mame ich toľko a je tam toľko ľudí ale totálne nekompetentných. Ale leto sa začalo a my sme absolvovali kopec výletov a Martinko sa s toho všetkého čo sa okolo neho deje určite veľa zapamätal. V júli sme boli pozrieť zvieratka v Bojniciach a vychutnávali sme si slnečné lúče. Keďže každy mal dovolenku museli sme povoliť s terapii a cvičení. Za to sme pracovali doma a celá rodina sme spolupracovali na Martinkovom každodennom cvičení. Na konci leta sme sa rozhodli vydať na dovolenku k moru. Cesta do Chorvátska bola celkom prijemná. Maťko to znášal zo začiatko celkom dobre ale po 8 hodinách sa začala prejavovať jeho nespokojnosť. Ale oplatilo sa pretože more si vychutnával. Vodička bola prijemná a bola to obrovska zmena. Každy deň sme sa snažili ho na pár minút brať a cvičiť s nim vo vode. Bolo to dosť namáhave keďže more vie byť občas aj veľmi búrlive a my sme museli dávať pozor aby sa Martinko príliš nenaľakal prívalovej vlny. Ale stalo sa nám a potom ten cirkus ste mali vidieť. Boli sme stredobodom celej pláže pretože Maťko dokázal plakať tak hlasno a vytrvalo aj 20 minút. Počas našho pobytu sa Maťko upravilo spanie, mal obrovskú chuť do jedla a pitia a samozrejme upravilo sa mu aj kakanie. Celá rodina sme si oddýchli a načerpali nové sily.

Po lete sa to celé znovu rozbehlo. Naša Nikolka je už druhách v materskej škôlke a dúfali sme že aj Martinko pôjde do škôlky ale nestalo sa tak. Ako to už na tom našom Slovensku chodí vždy sa najde dôvod prečo sa to nedá. Maťka nezobrali pre jeho farmakorezistentnú epilepsiu jednoducho pretože je to ležiace dieťa s epileptickými záchvatmi. Taketo deti patria podľa zákona do určitej skupiny deti ktoré je problémové vzdelávať a tak môžu navštevovať školské zariadenia len určitý počet hodín za mesiac. Koncom septermbra sme absolvovali ambulantné vyšetrenie na neurológii v Bratislave. Čierna alebo aj smutný deň nášho boja s epilepsiu. Eeg bolo zasa veľmi zle, motoricky sa Maťko neposúva podľa tabuliek a výsledok. Na začiatok treba poznamenať že rozhovor s jeho ošetrujúcim lekárom bol veľmi tvrdý a realne. Maťko nereaguje na lieky ani na všetky liečebné postupy a vzhľadom na stále nezistené neurologické ošetrenie je jedno či Maťko dávame lieky na epilepsiu alebo nie. Naše obavy a stav akom sa Maťko nachádza chápu ale nič viac pre neho urobiť nemôžu. Takže odchádzali sme s tým že Maťko može reálne existovať aj bez liekov ale pre pokoj duše lekára mu dal konečnú dávku sirupu Keppra 2x 2 ml denne. Niekoľko dni sme to nemohli rozdýchať ale zavolali nás na rehabilitačný pobyt do Martina pretože jeden chlapček ochorel tak sme zabudli na všetko a venovali sa cvičeniu. Koncom októbra a začiatkom novembra sme vyskúšali ešte dva lieky Epilan Geo a Phenaemalleten. Dva týždne Maťko nespával. Večer si zdriemol a do pol jednej v noci vdychal alebo plakal a potom zaspal. Rovnaká situácia sa opakovala o 4,30 ráno do 7,00. A takto to išlo každy deň. Dni boli relatívne dobré až na niekoľko sérií nekontrolovateľného plaču a vdychania.V decembri sa nám skončí adaptačná fáza - príprava do škôky - tak uvidíme či Maťka zoberú aspoň na hodinu do škôlky. Pre mňa to nič nerieši pretože aj tak musím byť na chodbe a čakať ak by začal Maťko plakať a nevedeli by si s ním rady alebo by mal záchvat a bude treba si ho vziať domov. Takže ani tak ani tak. Výhliadky na to že by som sa vrátila do práce sa tak pomaly ale iste rozplývaju.

Prišiel čas najkrajšieho obdobia roka Vianoce tešia sa nielen deti ale aj dospelí. Mal to byť najkrajší deň roka Štedrý večer darček nachystané a detičky vykúpane. Martinko sa rozhodol že neoslavujeme a celý večer preplakal začal tesne pred tým ako sme si sadli k večeri o 18.00 a skončil o 20.30. Celý čas len plakal a plakal občas prestal ale keď došlo k výmene medzi mnou a manželom alebo naopak znovu sa začal celý proces plakania na novo. Tak na striedačku sme večerali s dcérkou a trvalo nám to poriadne dlho až sme sa prepracovali k vianočným darčekom. Nasledujúce dni sa niesli v podobnom charaktere Maťko buď spal alebo strašne plakal. Po vianociach sme navštivili lekárku ale nič nenašli. Na konci roku sme sa dozvedeli úžasnu správu Maťkovi bol poisťovňou schválený Vaghov stimulátor na tlmenie výbojov. Teraz treba vyčkať kedy nás zavolajú do nemocnice na zákrok.