2013

Od 7. januára 2013 sme boli opäť v nemocnici na 2. kúre ACTH. Na 5. deň sa zašklby zastavili ale to čo sme si tam prežili nasledujúce dni boli ako zo zlého filmu. Maťko začal zvracať bol predráždený a len plakal nič sa s ním nedalo robiť bol úplne mimo. Na 3 dni mu prestali pichať ACTH pretože mal aj teplotu a nič nechcel jesť bol len na infúziách. Potom sa trochu prebral a začal aspoň trochu jesť a piť aj keď to pitie bol strašný problém. Na konci nášho pobyt začal odmietať mlieko. A doma to vyvrcholilo tým, že zakaždým čo som mu dala mliečko hneď ho vyvrátil a s ním aj liek na epilepsiu TOPAMAX. Preto som mu už viac neponúkala mlieko  a tak skončil s pitím mliečka z fľaše a tým sa začalo naše nové obdobie keď prestal  piť z fľaše aj čaj. Chuť do jedla sa mu však nevrátila stále jedol každé 4 až 6 hodín, aj to nie veľké porcie čo súviselo s liekom na epilepsiu.

Na konci januára keď sme sa vrátili z nemocnice sme si domov priniesli aj virózu a následne na to dostal Martinko angínu a ako vedľajší efekt hormonálnej liečby epilepsie kvasinkovú infekciu a prestal úplne jesť. Začal tak kašlať že mal pravdepodobne natiahnutú bránicu. Nemohli sme sa ho ani dotýkať pri každom prebaľovaní alebo kúpaní neskutočne plakal. Vďaka detskej lekárke ktorá mu dala účinný liek na kvasinkovú infekciu nás zachránila o pobytu v nemocnici. Celý február sa zotavoval po chorobe a po pichaní injekcii ACTH. Boli sme šťastný že už 2 mesiace sme bez zášklbov konečne sme sa rozhýbali a začali s pomalým cvičením a stimuláciou jeho pozornosti. To bola radosť a spokojnosť čo nás napĺňala keď sme ho videli napredovať. A hlavne že už neplakal bol spokojný. Na začiatku mája dostal Maťko zápal močových ciest a lekárka nám odporúčala hospitalizáciu. Opäť nemocnica a znovu strach čo bude pretože Martinko dostaval antibiotika. Začal byť nepokojný a podráždený keď nás prepustili ešte 7 dni bral antibiotika a potom to prišlo v nedeľu 12. mája 2013 sme sa zobudili a Maťkovi začalo rozťahovať ruky a nohy. A sme späť už som vedela že je zle. Volala som do Bratislavy na Kramáre o týždeň sme išli na kontrolu a zvýšili nám dávku lieku. O 2 týždne nás hospitalizovali pridali mu nový liek Keppru a znovu sme čakali kým nastavili hladinu ale nič sa nedialo a Maťko mal stále zášklby preto sme sa dohodli že pôjdeme na 3. kúru ACTH. Tak nás na týždeň pustili domov „vyprať si bielizeň“ a potom sme sa vrátili na 14 dní znovu do nemocnice. Postupne mu vysadili Topamax a zostal na Keppre. Začali sa prejavovať silné úľakové reakcie, ktoré máme stále. Tento krát liečba prebehla bez komplikácii a dozvedeli sme sa ďalšiu úžasnú diagnózu – bilaterálna percepčná porucha sluchu – jednoducho povedané Maťko je hluchý. Tak to bola rana na záver  pobytu v nemocnici. No aby sme si niečo nezabudli priniesť z nemocnice znovu kvasinkovú infekciu v ústach a spomalené vyprázdňovanie. Už v nemocnici Maťko mal stolicu raz za 4 dni aj to s použitím čipku. Doma sa stav ešte zhoršil kakal raz  za 5 až 6 dní aj to iba z použitím čipku. Lekárka mu zobrala krv – mal zvýšené železo a nízku hladinu kyseliny močovej. V súvislosti s úľakmi mu predpísala B12. Asi po týždni mu znovu brala krv a mal ukážkový krvný obraz. Po 2 mesiacoch sme začali znovu rehabilitovať a chodiť na hipoterapiu. Konečne sme sa mu upravilo kakanie zatiaľ to nie je každý deň tak ako to bolo pred nástupom do nemocnice ale je to lepšie.
Dnes má Martinko dva roky a tri mesiace. Má asi 11 kg a 90 cm. Je to naša bábika. Záchvaty vyzerá že sa znovu začínajú a úľakové reakcie mame stále každý deň. Berie ¼ tab. Baclofenu a Keppru 3 ml ráno – 3 ml večer, Sabril 3/4 tab. ráno a 1 tab. večer, Prednison 2x1 tab.. Sám sa len natočí na stranu a urobí náznak na lezenie, nesedí, ručičky stále v puse. Má hypotóniu, aj keď ľavú stranu ma popisovanú ako spastickú kvadruparézu a na nožičkách je popis na pedes calcaneovalgi – vytočené nožičky – keď sa dá postavím ho na ne a on sa aj zaprie ale neudrží sa, pretože sú zle postavené pätičky. Aspoň slabí náznak zodvihnutia hlavičkou aj keď chrbátik je strašne slabí. Nerozpráva vydáva zvuky, hlásky a občas aj slabiky. Je veľmi vnímavý, rád pozoruje ľudí, zameriava sa na hračky chcel by sa hrať, ale ručičky ho poslúchajú uchop má ale nič neudrží. Keď na naňho volám, pozná môj hlas, no nevie odkiaľ prichádza. Hlasy rozoznáva, maminka, ocko, Nikolka, starká a usmieva sa.  Konečne zje jedlo, ktoré mu ponúkam a nemáme problém otvoriť ústa a prehltnúť niečo. Stravu sme obohatili o rôzne oleje – orechový, ľanový, papá sezamovú pastu a kopec ovocia a zeleniny. Vrátila sa mu konečne chuť do jedla a zje hoci čo aj už aj po 2 hodinách. Kŕmim ho lyžičkou a dávame mu jedlo pretlačené vidličkou, aby si cvičil hryzenie asi tak každé 3 až 4 hodiny. Najnovšie som zistila že dokáže pohrýzť aj tyčinky a v pohode ich zje. Pite bol vždy problém no a je obrovský začali sme mu dávať striekačkou ale to si asi spojil s užívaním liekov a tak nič nepil. Začala som mu dávať čaj lyžičkou aspoň na niečo vypil trvalo to síce dlhšie ale videla som efekt. Jedného večera som nebola doma a tak manžel mu dal piť čaj z pohára na moje veľké prekvapenie vypil na raz 50ml čo bolo úžasne. Konečne sme sa posunuli o krok ďalej a od vtedy mu dávame čaj alebo vodu už  iba z pohára. Na MRI (magnetickej rezonancii) sme boli už tri krát. Diagnóza tretej magnetická rezonancia je definitívna – zastavený postup myelinizácie bielej hmoty časovo zodpovedá 6-7. mesiacu postnatálneho života.

Metabolické testy mu robili už asi 5 krát, všetky s negatívnym výsledkom. V júni 2013 mu poslali krv na DNA testy, či nemá Angelmanov syndróm. Sono bruška, srdiečka, ľadviniek a vnútorných orgánov dopadlo dobre. Nič neukázalo na konkrétnejšiu chorobu.  V júni 2013 mu tiež odobrali krv na DNA testy, podozrenie na Pelizaeus-Merzbacher a 18q-syndróm. Takto vôbec nevieme, s čím bojujeme a strácam nádej, že vôbec niekedy niečo niekto zistí, čo vlastne je Maťkovi. Niečo mu poškodilo mozog a nikto nevie čo. Najhoršie je pre mňa to, že tuším,  čo to mohlo byť ale nemám na to dôkaz a aká je jeho prognóza. Dúfam len v to najlepšie a že jedného dňa sa to zlepší ale netuším kedy to bude ... Denne cvičíme 2x po pol hodinke Bobath koncept viac Maťko nevládze. Cvičíme doma, v špeciálnej základnej škole v Žiline a chodíme súkromne k terapeutke Bobath https://www.bobath.sk/ - 45 min. cvičenie stojí 25 EUR. Tri krát týždenne chodíme na koníky, na hipoterapiu. Hipoterapia - trvá cca 30 min. a stojí 10 EUR. Každý týždeň k nám chodi pani so psíkmi - canisterapia https://www.zmyselzivota.sk/. Maťko relaxuje na psíkoch asi 1 hodinu, psíky ho vyhreju a stimuluju. Na kraniosakrálnu terapiu https://www.reha.orema.szm.com/ chodíme raz za tri týždne 10 sedenia stojí 510 EUR.

Chcela by som si vybaviť liečenie v Dunajskej Lužnej, Kováčovej prípadne v Renone alebo Adeli. Maťko by tam intenzívne cvičil Bobath koncept, absolvoval liečbu Bioptronovou lampou, oxygenoterapiu, masáže a hydroterapiu (vírivka mala u neho veľký ohlas). Dúfam, že Maťkovi to pomôže a že mu tieto liečenia bude osožné. Budem veľmi rada, ak sa mi Maťko raz posadí, naučí sa používať ručičky a dokáže samostatne papať. 

Maťkovi chceme kúpiť zdravotný kočík Stingray z firmy R82, ktorý je vhodný pre choré detičky až do 50 kg. Cena je 3353 EUR. Bude vhodný na cesty k lekárovi keďže bude Maťkovi fixovať chrbátik. V sociálnej oblasti bude mať Maťko lepší kontakt s ľuďmi (stimulácia zraku). K lekárom chodíme pravidelne každú chvíľu či už na kontrolu k neurológovi, rehabilitačnej lekárky, na  cvičenie a rôzne terapie. Je to veľmi vyčerpávajúce pre Maťka ale aj pre mňa. Len teraz je šanca, že dokážeme jeho stav nejako ovplyvniť. Keď bude starší a väčší, nebude to fyzicky možné a nebude to mať ani efekt, pretože mozog sa najrýchlejšie vyvíja, keď je dieťa malé. A tak sa musíme snažiť chýbajúce informácie v mozgu doplniť čo najskôr a doslova naučiť a vytrénovať mozog, aby sme dobehli zaostávajúci vývoj.

Na jeseň 2013 sme znovu začali s pravidelnou rehabilitáciou, chodili sme na koníka, kým nám to počasie dovoľovalo a stretavali sme sa s našimi kamarátmi psíkmi. Po kontrole v novembri na Kramároch sa znovu upravila liečba úplne sa vylučil Sabril a v decembri aj Baclofen. Niekoľko dni bol Martinkov stav veľmi dobry - nemal žiadne zášklby ale postupne sa začali objavovať najskôr izolovanie a potom sa objavili aj serie po zobudení. Pred Vianocami sme konečne skušali ortézy do stabilizačného stojana a prišla nám aj likrova telotelová ortéza. Ortézy do stojana bolo treba ešte doladiť tak ich technici zobrali späť do Bratislavy na úpravu. 

Začiatok vianočných sviatkov sa niesol v znamení prechladnutia neskôr teploty a zhoršenie zdravotného stavu Martinka a postupne celej rodiny. Na Štedrý deň sa všetko upokojilo a my sme strávili naozaj krásne Vianoce v zdraví a rodinnej pohode v kruhu najbližších. Bol to krásny čas aj keď sem tam sa objavili u Maťka zášklby zvladol ich statočne a tešil sa svojim spôsobom z darčekov.