2012

Začiatkom roku 2012 sme začali chodiť na plávanie a tam som si všimla že Maťko je úplne iný ako deti okolo neho v jeho veku. Otvoril ruky, ktoré mal dovtedy stále v päsť a začal mať znovu záchvaty nekontrolovateľného plaču. Rozhodla som sa že navštívime neurológa, ale ako to na Slovensku chodí k jednému by to trvalo 2 týždne kým by nás zobral a k druhej pani neurologičke sme sa dostali o 3 dni. Keď som vstúpila do ambulancie a lekárka sa pozrela na Maťka prvé čo z nej vyšlo bolo:“ Má epilepsiu.“ V tej chvíli ma oblial stupený pot, začala som rozbaľovať malého lekárka ho pozerala robila mu vyšetrenie a mne stekali slzy po lícach a behal mráz po chrbte. Myšlienky lietali a snažila som sa byť pokojná, ale neubránila som sa plaču. Bol to najhorší okamih, ktorý som prežila keď som odišla od lekárky a prišla k autu ešte chvíľu som tam stála lebo som nebola schopná nastúpiť a odšoférovať to domov. Musel nás odviezť brat lebo ja som bola úplne nepoužiteľná. Rozbehol sa kolotoč vyšetrení a čakala nás magnetická rezonancia. Deň pred plánovanou rezonanciou Maťko ochorel a skončili sme na 5 dní v nemocnici na infúziách, pretože sa nedarilo zradiť teplotu – mal slabý zápal priedušiek. O mesiac sme prišli na magnetickú rezonanciu – ľahká dysplázia corpus callosum. Po prepustení sme začali brať liek na epilepsiu (DEPAKINE) a cvičiť Vojtovu metódu na spevnenie a rozvoj motoriky. Po mesiaci a pol začal byť Maťko veľmi dráždivý. Lekárka vysadila liek, prestali sme cvičiť aby sa Maťko upokojil. Po nejakom čase sa začali u Maťka prejavy zahľadenia nereagoval na oslovenie a po zobudení mal rozhodenia rukami aj nohami od 10x do 30x za sebou. Očká mal otvorené zrenice roztiahnuté, neprítomný výraz tváre, nereagoval na oslovenie ani dotyk po takejto sérii prišlo uvoľnenie. Maťko si začal cmúľať pršteky, pocikal sa, začal plakať a potreboval si pospať niekedy od ½ hodiny do 2 hodín. Na začiatku júla prestal piť a bol úplne apaticky šli sme k lekárke a tá nás rovno poslala na JISku a konzultovala Maťkov stav s neurológiou v Bratislave na druhý deň nás rýchla zdravotná služba prevážala na Kramáre. Už som vedela, že to bude vážne,  mala som zbalenú tašku na týždeň ale tom som nevedela že tam strávime takmer na mesiac.

Bol to akurát sviatok keď sme prišli v 5. júla do Bratislavy bola tam pohotovostná lekárka s ktorou bolo dohodnuté akú dávku lieku ma dostať Martinko. Až večer o 19.00 ho pozrela a povedala mi čo nás čaká v piatok a po víkende nás budú informovať o ďalších vyšetreniach. V priebehu  víkendu sa malému stav upravil a bol bez zášklbov. Vo štvrtok nám išli robiť kontrolne EEG a v piatok sme mali isť domov. Tesne pred EEG dostal Martinko záchvat a v sérii mal 36 zášklbov. Okamžite mu pichli injekciu nového lieku a nasledujúcich 14 dní dostaval hormonálnu liečbu ACTH. Až na 9. deň to zabralo a Maťko bol bez záchvatov. Bola som "zosypaná", ale šťastná že sa to podarilo dostať pod kontrolu. Deň pred odchodom mu natočili EEG bolo čisté. Zdalo sa, že ACTH "funguje". Domov nás prepustili s tým, že zakázali nám všetky ostatné očkovania. Bola som úplne rozhodená. Doma som bola stále vysedávala na internete v nádeji, že niečo zistím. A  jediné, čo mi to dalo, bol ešte väčší zmätok v hlave. Stále som si hovorila: Prečo? Prečo práve my? Čo teraz? Časom som zistila, že žiadna odpoveď neexistuje a jediné, čo nám pomôže je, že to musíme brať také aké to je (len nech to nie je horšie). Čas všetko vylieči ... Čas tak ten som si priala najviac, ale neprešli ani 2 týždne čo sme boli doma (doma sme brali ešte 6 injekcii počas 4 týždňov) a zášklby boli opäť. Tak som volala do Bratislavy čo ďalej, na túto situácii ma nikto neupozornil. Naordinovali Maťkovi Topamax a mala nám ho predpísať naša neurologička, ale tá bola práve na dovolenke museli sme isť k druhej a tá nás nechcela zobrať lebo k nej nepatríme. Mali bol po záchvate, ktorý mal ráno, spal vo vajíčku, dcéru som mala na rukách lebo už nevládala stáť v preplnenej čakárni a doktorka mi povie, že mám počkať kým vybaví objednaných pacientov. To bolo neskutočné ale dočkala som sa a dostala som sa do ordinácie. Povedala som jej čo potrebujem aj to že to mám pár hodín dozadu odsúhlasené docentom z neurológie z Kramárov. Ona ma začala vypočúvať prečo, a ako Maťko dostal zášklby a kedy sme si to všimli a či mame niečo v rodine, a ... Keď som prišla domov cítila som sa úplne zničená, zúfala a otrávená. Maťkovi sme dali liek a čakali čo bude. Počas nasledujúcich 2 týždňov sa mu objavovali zášklby každé 3 dni. Na konci augusta sme išli na kontrolu do Bratislavy znovu mu urobili EEG s tým že je v poriadku zvýšili dávku a poslali nás domov s odporúčaním že môžeme začať rehabilitovať. O týždeň na to sme začali rehabilitovať Vojtu a o 2 dni sme boli na JISke so záchvat každý deň séria 30 zášklbov. Úplné rovnaký scenár každý deň počas 2 týždňov v žilinskej nemocnici. Napokon sa rozhodlo že nás znovu prevezú do Bratislavy kde Martinkovi zvýšili dávku Convulexu na 7 kvapiek  a boli sme tam ďalšie 2 týždne. Na veľké presviedčanie nás koncom septembra pustili konečne domov na kombinácii Topamax+Convulex v prípade ťažkosti Diazepam. V polovici októbra nás znovu hospitalizovali a Maťkovi urobili rôzne vyšetrenia, absolvoval odber livora, znovu magnetickú rezonanciu a odbery na metabolické ochorenia. Výsledky  boli negatívne, magnetická rezonancia ukázala oneskorenú myelinizáciu bielej hmoty. Zvýšili mu dávku liekov a pridali nový a koncom októbra nás pustili domov. Doma sme mali každý deň zášklby niekedy len pár inokedy veľa. Stále som vyvolávala do Bratislavy a tak sme tam chodili na kontrolu každé 2 týždne a stále nám menili dávku a vymieňali lieky.

Počas Vianoc keď som videla rôzne relácie, detičky s tracheotómiou, ktoré sú sondované, odsávané, nevidia, nepočujú, tak som si povedala, SME NA TOM EŠTE DOBRE ... Nemocnice mame obaja plné zuby. V nemocnici nikdy nie je dobre. Človek sa modlí za dieťa, modlíte sa aby to už skončilo a stal sa zázrak. V nemocnici sa nedá spať na tých matracoch potiahnutých igelitom. V lete je tam na od vysokých teplôt na zdochnutie, v zime strašne chladno. Jedna sprcha a jedno WC pre všetkých.  Preplnená chladnička pre mamičky. Stále sa striedajúce "spolupacientky" a stále nové osudy detí. Niekedy ich chcete poznať, inokedy by ste o nich nechceli nepočuť ani nevidieť. Vianoce 2012 boli krásne a Maťko aj keď mal zášklby bol úžasný ale potom sa znovu jeho stav zhoršil  - namnožili sa zášklby na konci roka som volala do Bratislavy.