2024
Začiatok roku sme zvládli úspešne kontrola na neurológii v Bratislave priniesla dobré správy. Epi výboje sú v norme a celkový krvný obraz hovorí o relátívne stabilných hladinách liekov. Nakoľko Martinko vyrástol a pribral budete treba aby na nasledujúcu kontrolo sa urobili podrobné krvné rozbory liekov takže pôjdeme na odbery krvy do Bratislavy. Niekoľko dní po návrate z Bratislavy Maťko ochorel na zápal hrdla a má vysoké teploty a veľmi veľa hlienov. Už niekoľko dní ho sužuje horúčka a silný kašel.
Horšie obdobie vystriedal teraz lepší mesiac znovu sme mohli ísť na úžasnú hodiny muzikoterapie do Art studia v Žiline so spolužiakmi so Spojenej školy v Žiline, kde Maťko navštevuje ôsmy ročník. V škole je Martin veľmi rád má úžasnú pani učiteľku, ktorá ho vedie a sprevádza celým jeho školským životom a zapája ho do rôznych aktívít a projektov. Takéto aktivity sú dôležitými momentami v jeho živote a naplňajúho novými podnetmi.
Okrem pravidelných rehabilitácii a masáži je teba s chodiť aj na preventívne prehliadky a tak aj tento rok sme sa vybrali na dentálnu hygienu. Pani doktorka bola veľmi milá a veľmi šikovná. Očistila Martinovi zúbky a tak prispela k zníženiu rizika chorobnosti. Odsledovali sme, že po dentálnej hygiene je Martin niekoľko týždňov bez choroby - myslím teda že sa u neho nevyskytuje ochorenie horných dýchacích ciest. Je to zvláštne ale takto vyčistené zubky mu predľžia obdobie kedy nie je chorý. Pravidelne chodíme aj na ortopédiu vzhľadom k veľkej skolióze, ktorá Martinka trápi. Čoraz viac sa mu kriví chrbát a má to vplyv aj na jeho vyprázdňovanie s čím dosť v poslednej dobe máme starosti. Našťastie bedrové kľby sú v poriadku a nespôsobujú Martinkovi bolesti.
Po Veľkonočných sviatkoch sme absolvovali nefrologické vyšetrenie v rámci pravidelnej kontroly a vzhľadom na to že sa Martinkovi ako si nechce cikať, obávali sme sa či znovu nie je oblička upchatá ale bol to iba prechodný stav. Sono však ukázalo že oblička je vysunutá až ku chrbtici, čo nie je práve najlepšie a je musí sa kontrolovať. Koncom apríla Martinko podstúpil vyšetrenie na reumatologii - denzitometria - vyšetrenie hustoty kostnej hmoty. Výsledok nás zaskočíl, pretože Martinko má tažký stupeň osteoporózy. Klasická liečba v jeho prípade nie je možná a preto sme začali s podávaním injekcii vitamínu D do svalu, bude sa mu každý mesiac dávať jedna dávka - čo je 6 dávok a následne bude kontrola. Keďže pichanie vitamínov do svalu môže spôsobiť aj vedľajšie účinky bolo treba aby po absolvovaní takého vpichu sme istý čas zostali na dennom stacionáry v nemocnici. Doma mu väčšinou večer vybehla teplota ale do rána sa to vždy normalizovalo.
Blíži sa koniec školského roka a s ním aj každoročné školské akcie spojené so športom a ukončením školského roka. Ani sme si neuvedomili, že to znovu tak rýchlo ušlo škola, lekáry, rehabilitácie, muzikoterapia, canisterapia, výlety. Začína leto a s ním aj oddych a relax ale to by sme neboli my. Po návšteve Bratislavy, kde sme boli na kontrole sme si asi niečo priniesli domov a Maťko mal tažký týždeň zvracal a veľmi ho trápilo bruško spolu s vysokými vonkajšími teplotami to vôbec nebolo jednotuché. Ustrážiť aby Martinko pil a bol hydratovaný. Zvládli sme to a mohli sa pripraviť na cestu za letným relaxom pri mori v Chorvátsku, kde sme v malej dedinke, ďaleko od ruchu mesta a objatí hôr a mora mohli všetky nabrať nové sily a hlavne Martinko prečistil pľúca a užíval si plávanie vo vode. Koncom leta sme sa s Martinkom vybrali na cestu vlakom do Prahy. Cestu sme zvládli úžasne a veľmi milo sme boli prekvapený na pražskej stanici, kde mám pomohli s kočíkom, navigovali nás do mesta. V Prahe sme sa všade bez problémov dostali aj s Maťkom a tak sme si užili nádherný rodinný výlet.
Začiatok školy sme spojili znovu s kontrolou u ortopédie, nefrológie, kožnej ambulancie a bolo potrebné dobrať injekcie s vitamínom D. Od konca októbra Martinko trpel veľmi častými zápalmi očiek. To sme však nevedeli čo nás na konci roka čaká. Každý týždeň sme boli buď na očnom alebo u detskej lekárky so zápalenými očkami. Martinko musel vynecháť niekoľko týždňov školu. Koncom októbra sme boli na rehabilitačnom cvičení v centre Alma pri Prievidzi. Bol to príjemný zážitok a naučili sme sa nové veci. Prvý decembrový týždeň sme absolvovali neurologické vyšetrenie v Bratislave, vzhľadom k zdravotnému stavu sme sa s pani doktorkou dohodli na úprave liekov znížili sme dávku večer Frisium a na obed sme pridali polovicu Baclfenu. To sme netušili čo a ako sa nám skomplikuje zdravotný stav. Po vysadení - teda znížení dávky večer po niekoľkých dňoch mal Martin strašne veľa epileptických záchvatov. Postupene sme pridali Baclofen na uvoľnenie svalstva a vtedy to začalo z Martinka sa stala handrova bábika nevedel na napiť, tiekli mu sliny, nevedel si odkašlať. Boli to zúfale noci kedy iba chrčal a nevedel a nemohol si odkašlať. Cez Vianoce iba spal a spal. Rozhodli sme sa znovu nasadiť lieky podľa predošlej kontroly. Po pár dnoch Matinko začal normálne piť, kašlať, prestal slintať. Záchvaty ustali, jediné čo sme nevedeli vrátiť do normálu bolo vyprázdňovanie. Takže koniec roka sme si vôbec neužili.